Presentacion de la APP Pulse

El 24/3/2022 tuvo lugar en la sede Fundación ONCE de Madrid, el evento para presentar “Pulse” bajo el nombre “Accesibilidad y tecnología en la elevación”, se trata de una APP para que las personas con discapacidad visual, o con movilidad reducida, personas mayores, etc, que no pueden acceder al llamar al ascensor de manera convencional lo hagan mediante la aplicación, la cual debe estar instalada en su teléfono móvil, ya que esta disponible en las plataformas Google Play y App Store.

Su uso es 100% accesible ya que cuenta con reconocimiento de voz, localización del ascensor mediante avisos sonoros, teclado con asistente de lectura y alto contraste, su funcionamiento es posible hasta en los sótanos y se basa en la conexión blutehon.

Para su desarrollo se contó con la empresa Nayar System la cual junto a Fundación Once y la Federación Empresarial Española de Ascensores (FEEDA) con el fin de hacerla lo mas accesible posible a todas las personas, a la vez que se les daba una herramienta mas para su autonomía.

El acto contó con la presencia de Jose Luis Martínez Donoso director general de Fundación Once, que subrayo “la alianza entre los distintos sectores permite tener un conocimiento de las necesidades de los usuarios, de manera que podemos mejorar sustancialmente la calidad de vida de las personas con discapacidad, por ello productos como Pulse, que se basa en la innovación social, son una muestra de cómo la colaboración entre entidades permite construir una sociedad más solidaria, sin que se excluya a ningún colectivo como en este caso es el de las personas con discapacidad”

Por su parte Jose Luis Sanchis director de marketing de Nayas System hizo hincapié que “Pulse favorece la accesibilidad en el ascensor, el medio de transporte que más kilómetros recorre en el mundo, hay que tener en cuenta que el funcionamiento de un ascensor es complejo y, por ello, desde Nayar Systems creemos que es muy interesante ofrecerle en la palma de la mano con un teléfono móvil, eliminando así muchas barreras y garantizamos una continuidad en este tipo de proyectos vinculados con la accesibilidad universal porque creemos firmemente en facilitar la vida a las personas a través de soluciones tecnológicas”.

En la misma lineas se expreso Jose Carlos Frechilla director general de FEEDA, “en la industria de la elevación, accesibilidad y seguridad son sinónimos y el sector ha apostado hace ya tiempo por estos conceptos, hoy, después de muchos esfuerzos y colaboración por parte de todos, ve la luz este importante proyecto, que permite que el usuario del elevador, con independencia de su grado de discapacidad o sin ella, pueda viajar en un ascensor y hacer uso de él, sin necesidad de tocar ningún botón. Ahora, desde Feeda, daremos a conocer e impulsaremos la implantación de este novedoso sistema, Pulse; y seguiremos trabajando en el desarrollo de iniciativas que hagan que la accesibilidad sea una realidad global en este sector”.

Por ultimo participo Jose Antonio Delgado -Echagüe jefe del Área de Seguridad Industrial del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo del Gobierno de España, que hizo hincapié en que “es un orgullo participar en la presentación de un proyecto como éste que es un claro ejemplo de que la digitalización también humaniza, por ello esperamos que este avance se implante en todas partes y que se convierta en algo obligatorio en el futuro”.

Dia del Sindrome Down

Hoy 21 es el día mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración genética debido a tener 3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha de la enfermedad se da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de ADN fetal en la sangre materna.
Por ello cuentan con unos rasgos desde recién nacidos que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que este motivo marcara su vida con una discapacidad cognitiva y psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces de dar, ya que miran el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz en sus ojos que refleja ilusión por el mundo.
En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y endocrinos, pero eso no significa que desarrollen obligatoriamente alguna enfermedad importante.
Lo que si necesitan es mucha estimulación temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará a que jueguen, experimenten y se diviertan descubriendo el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo suele ser muy rápido hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12 años.
El crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán ganando en fuerza, destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que se propongan.
Debido a la hipotonía muscular y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora gruesa y fina, por lo que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por supuesto adecuada a sus necesidades y con un personal que sepa realmente sus peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.
Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es cierta. Son tan capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole como cualquier niño, y hacer mil travesuras.
El periodo más problemático, lo presentan como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo que lleva a crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa les nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen otros jóvenes.
Suelen destacar también por tener poca iniciativa, pero por ello es importante que les dejes formar parte de un grupo, crecer con él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en distintas actividades, aunque habrá veces que necesiten que insistas un poco en que lo hagan, pero hazlo sin gritos.
Al igual que tampoco tienen mucha capacidad de controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden ser muy efusivas tanto para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de actividad o empezar un camino desconocido ya que son resistentes a los cambios, y que si no lo hacen junto a alguien que le de confianza y seguridad, lo más normal será que se encierre en un no, dando aspecto de terco y obstinado , por ello es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad desde niño, ayudándoles a que se adapten a un entorno social que se encuentra en continua transformación.
Aunque también hay que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás de ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos, familiar y con gran empatía.
El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesite
Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar a ser lo que quieran.
Hay 3 tipos:
Trisomía 21 regular: esto ocurre cuando todas las células del cuerpo de la persona tienen un cromosoma de más. Sucede en la mayoría de las personas con este trastorno (95%), y tiene lugar por la división celular anormal durante el desarrollo del espermatozoide o del óvulo.
Trisomía por traslocación: pasa cuando un fragmento extra del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma. Se estima que sucede en un 4% de los casos. Esto puede suceder tanto antes como durante la concepción.
Mosaicismo: es cuando sólo algunas de las células del cuerpo presentan la trisomía, mientras que otras no lo tienen. Ocurre aproximadamente el 1% de los casos, y es el caso de menor afectación. Tiene lugar por la división celular anormal después de la fecundación.

Acercando el vino a las personas con discapacidad visual

El pasado viernes (18/3/2022) el museo Tifológico de la Once en Madrid, situado en la C/ de la Coruña 18, se llevo a cabo el evento “El perfume del vino” con la finalidad de acerca el mundo del vino a las personas con discapacidad visual, la cual se encontraba programada dentro de la exposición Alfa y Omega, Pescado y Virtudes, del autor Pedro Jose Pradilla.
La actividad consistió en dar visibilidad a los sentidos del gusto, olfato y audición, promoviendo que aunque falte la visión, esta no es primordial para saber disfrutar de una copa de vino y sacarle el máximo rendimiento.
Todo ello ambientado con música de fondo, que según el vino a probar, el hilo musical se movía entre zarzuela u opera, a la vez que mediante la lectura en braille eran informados de que tipo de vino estaban probando y a que bodega pertenecía.
Así una participante de la actividad, la cual realizo acompañada de su perro guiá, recalco que “ha sido un conjunto divino, entre la música, la narrativa, los aromas y la degustación, ha sido increíble”.
Por su parte la organizadora del evento subrayo que “Esta experiencia es uno de nuestros objetivos, ser inclusivos, y por ello el perfume del vino’ surge de la necesidad de democratizar el vino, su cultura y el arte”.

Asma

Un año más, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha advertido a todas las comunidades autónomas el riesgo que supone la contaminación ambiental para sus habitantes y en especial para las personas que presentan problemas respiratorios.

Por ello instan en que los médicos tengan muy en cuenta la situación de la polución en su localidad cuando están tratando a un paciente con patología pulmonar o bronquial, ya que antes de diagnosticar enfermedades mayores habría que prestar atención al asma, aunque la persona nunca haya sido diagnosticado de ello.

Ya que se ha visto en todos los estudios realizados que cuanto mas contaminación o humedad hay en una provincia mas posibilidades de que un gran numero de sus habitantes lo tengan, y en especial con mas énfasis a nivel pediátrico y en adultos cuando se trata de mujeres ya que tienen mayor riesgo de desarrollarlo que los hombres, debido a una cuestión genética fémina, por lo que es normal encontrarnos con pacientes que presentan crisis asmáticas mensuales que van muy unidas a su menstruación, al igual que también empeora en el embarazo y una vez que la mujer entra en la edad menopausica este malestar se hace presente al igual que cuando se tenia la regla, una vez por mes debido a problemas hormonales que tanto la menstruación como la menopausia presentan, si en ambas etapas no están tratadas adecuadamente.

Por lo que en numerosas ocasiones mas que un tratamiento para el asma, que por supuesto hay que dar al paciente, no estaría nada mal, realizarle un estudio hormonal y así saber el problema hormonal que presenta y empezar a tratarlo desde la raíz y no solo simples síntomas.

Al mismo tiempo también piden a los médicos que tengan claro que esta patología deben dar 3 vías de tratamiento, las cuales tienen que ir unidas:

Una personal, aunque mas bien depende a nivel social, ya que se basa en pensar en como afecta la contaminación de tu coche a las personas, por ello se recomienda no usar tanto el coche privado y moverte mediante trasporte público, mientras que a nivel medico, su responsable sanitario estar al tanto del porcentaje de contaminación y de alérgenos que hay en su localidad y los días que estén en niveles altos avisar a su paciente y recomendarle que durante unos días haga mas usos de los aerosoles cuando salga y si es necesario recetarle un medicamento para esas temporadas, evitando así una posible inflamación pulmonar o bronquial a corto plazo y la mas importante aún, la política que se basa en que tanto los ayuntamientos de las localidades como el responsable de la provincia se reúnan a menudo con los expertos en medio ambiente y realicen acuerdos para el bienestar de la salud pulmonar de sus habitantes, como seria invertir en vigilar la calidad de aire y mandar avisos a sus habitantes continuos sobre que nivel de oxigeno respiran, reducir al máximo las emisiones industriales y llevando un seguimiento diario de que fábrica ha expulsado el contaminante, la hora y que daño puede provocar en las personas, proteger el ecosistema, facilitar el acceso de trasporte público a todas las zonas de trabajo con paradas muy cerca y el precio del billete muy bajo o incluso gratis y ampliar los horarios de todo el trasporte y poniendo el doble de lineas en horas puntas, dar ayudas para la compra y mantenimiento de vehículos híbridos eléctricos, aprovechar y ayudar a su implantación siempre que sea posibles en edificios y fabricas paneles solares.

Por último ser todos cocientes de que con estos y otros puntos ayudaríamos a una salud pulmonar mejorada para todos, ya que son acciones de las cuales nos beneficiaríamos todo el mundo, no solo las personas asmáticas o con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructora Cronica), mayores o niños.

Lista de espera para el reconocimiento de la discapacidad en Asturias

Asturias la comunidad donde se supone que más dinero se invierte por habitante en salud y bienestar, pero ¿realmente es así, o es que el reconocimiento de la discapacidad no entra en esos ámbitos?
Ya que recientemente se ha publicado que hay una media de 125.000 personas de la comunidad autónoma pendientes de que se le reconozca el porcentaje que le corresponde y con ello poder acceder a las ayudas requerida, acción que llevan esperando desde 2018.
Aunque el Principado pone a disposición de los centros de valoración todo el apoyo público relacionado con sanidad, esto no es suficiente, ya que la realidad es que faltan muchos médicos con los que hacer el equipo de valoración, el cual lo forma un médico, psicólogo y trabajador social.
Pero sin embargo son los 3 perfiles donde mas trabajo dicen tener a nivel individual, acción que se refleja, cuando una persona necesita atención medica que si es especialista tarda meses en ser atendida, mientras que a nivel de psicólogos están gritando que no hay tanto titulados como la sociedad necesita, que lo correcto seria tener de media 20 psicólogos cada 100.000 personas, pero sin embargo la realidad es que solo hay 10, cifras siempre en relacion a la salud pública.
Por ello la Consejería de Derechos sociales y Bienestar han subrayado que “Tenemos en Asturias 120 casos por cada 1.000 habitantes, la tasa más alta del país, pero también tenemos la más alta lista de espera, hasta 36 y 48 meses mínimo, el triple de la media nacional, es una vergüenza y voy a ser sincera, como siempre: me hierve la sangre, por lo que debemos recurrir a la sanidad privada para que nos den una respuesta a la valoración del grado de discapacidad de las personas que lo necesitan y llevan años esperando la respuesta.

Asociacion Discinesia Ciliar Primaria

 En 2019 nació la asociación DCP (https://dcpes.org/)   aunque no ha sido hasta finales del 2021 cuando realmente están empezando a andar, con el fin de ayudar los pacientes con este diagnóstico, que en su mayoría se tarda mas de 8 años en diagnosticar.
Se trata de una patología catalogada como enfermedad rara la cual se estima que la sufren unas 800 personas en España, pero solo son 100 los diagnosticados correctamente de ello.
Su nombre completo es Discinesia Ciliar Primaria (PCD), afecta principalmente al aparato respiratorio y en la mayoría de los casos suele ser de origen genético, el problema principal esta en los cilios que son las vellosidades encargadas de eliminar las bacterias, las pequeñas particular de contaminación, de polvo, etc. que se va acumulando a lo largo del día según se respira, este funcionamiento de los cilios se encuentra en la nariz, pulmones y oído medio y en este caso la función la tienen invertida, es decir que en vez ayudar a expulsarlo lo que hace es meterlo hacia dentro, lo que provoca al paciente continuas infecciones de sinusitis, bronquitis y otitis que a ser recurrente acaban produciendo perdidas auditivas severa.
En algunos casos también cuentan con algunos órganos formados en el lado contrario, ejemplo de ello el apéndice en lado izquierdo cuando lo normal es tenerlo en el abdomen derecho, el corazón lo tienen en el lado derecho en vez el izquierdo, aunque esto a priori no complica su situación, si puede serlo en un momento que tengan algún problema urgente medico relacionado con estos órganos y no sepan de su colocación inversa, lo que llevaría al medico a un posible diagnostico equivoco, y lo mas complicado seria por esta condición de espejo, si necesitasen un trasplante sería una cirugía muy complicada ya que los órgano donados no se pueden colocar en su lugar incorrecto, es decir que en el donante se encuentra en el lado derecho al receptor se le debería poner en el mismo sentido, ya que si no, facilitaría un rechazo del cuerpo y sus complicaciones.
Su tratamiento se basa principalmente en liberar las particular estancadas mediante técnicas fisioterapeuta torácica, lavados nasales y rehabilitación respiratoria, todo ello unido a revisiones continuas de un equipo multidisciplinar formado por neumólogo, otorrino, cardiólogo, medico de cabecera o pediatra, ya que los síntomas aparecen desde la etapa infantil y por supuesto cuando hay infección se tratará con 2 antibióticos combinados que traten tanto la infección como la inflamación.
Contando con dicho seguimientos el paciente puede obtener una calidad de vida normal como cualquier persona y su media de vida estar dentro de lo normal unos 80/90 años.

Pictogramas en Móstoles

El ayuntamiento de Móstoles (Madrid) está muy concienciado en ayudar a su población con discapacidad cognitiva, mayores, personas que no entiendan el idioma, personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) etc., a que reconozcan los edificios e instituciones de la localidad y como cruzar con seguridad en un paso de cebra.
Por ello en 2019 empezaron a trabajar en numerosas instalaciones de pictogramas en los pasos de cebra de los colegios que tenían aulas adaptadas a las características que necesita un alumno con TEA para aprender adecuadamente. ´
En concreto el trabajo consistió en instalar 4 pictogramas en los pasos de cebra, que son: una mirada que perciben que tienen que parar, mirar a ambos lados que no vengan coches, al frente a ver si hay semáforo y si este con muñeco verde cruzar con cuidado.
Mientras que en 2020 se dedico a instalar las placas identificativas en el ayuntamiento, polideportivos, escuelas infantiles y colegios, para ello su colocación se ha llevado a cabo una altura accesible para que los ciudadanos puedan tocarlas, se indicará el nombre del edificio, con textos en alto relieve y en braille y pictogramas de fácil comprensión.
Y durante este mes de Octubre 2021 van a seguir trabajando en la instalación de los pictogramas en los edificios públicos que todavía no lo tengan instalados, con ello se espera llegar a fin de año con mas de 100 pictogramas colocados en puntos importantes de la ciudad.
Siendo todos ellos facilitados por ARASAC que es una entidad especialista en la creación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), y son propiedad del Gobierno de Aragón