Andalucia crea un plan de atencion e investigacion para las enfermedades raras

En el mes de mayo de este año se aprobó un Plan de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, para el cual se creó un grupo de trabajo que actualmente está empezando a trabajar junto a la consejería de salud y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se trata de un equipo compuesto en su totalidad por profesionales sanitarios junto a representantes de la consejería de salud y de la delegación FEDER Andalucía, además esta precedido por Rafael Camino, director del Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras, Salud Borrego directora del Plan Andaluz de Genética Clínica y Medicina Genómica, Irene Rodríguez representante de FEDER Andalucía y Gema Esteban representante de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC).

Entre sus actividades el grupo va a llevar a cabo un desarrollo de itinerario asistenciales para los pacientes que tienen sospecha de padecer una enfermedad rara pero aún no tienen un diagnóstico para llegar a éste fin primero se deben llevar a cabo unos circuitos de atención primaria y de especialidad que palien el agravamiento y consecuencias de la patología, junto a varias pruebas que den como resultado el nombre de lo que se tiene, consiguiendo con ello varios objetivos fijos, como son el ampliar los conocimientos epidemiológicos, mejorar el acceso de las personas a una atención medica de calidad, ampliar los conocimientos de los expertos sanitarios a lo referente en enfermedades raras, ayudar a ampliar el desarrollo para sus investigaciones, así como obtener una mayor información para dar a los pacientes, familiares al igual que compartir conocimientos entre los médicos de diferentes ámbitos y entre todos conseguir una sociedad capaz entre todos de abordar las enfermedades raras, que solo en Andalucía afectan a más de 500.000 personas.

Además hay que recordar que gracias a este plan se han impartido cursos de cuidados neonatales formando en patologías raras y sintomatología de estas en recién nacidos a los pediatras, obstetricias, matronas, al igual que ha enfermeras y médicos de atención primaria como hospitalaria al igual que se han reforzado la formación en los sanitarios que tengan a su cargo la planta de cuidados intensivos.

Por ello Rafael Camino no dudo en subrayar que  “Este Plan regional tiene como objetivo general garantizar la máxima calidad de en la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familiares, con una adecuada planificación y gestión de los recursos sanitarios, asegurando la accesibilidad a los mismos en condiciones de equidad”.

De momento el plan de atención está promovido especialmente para la fibrosis quística que cuenta ya con 2 unidades para su atención en los hospitales Regional de Málaga y Virgen del Roció en Sevilla, este último también cuenta con una unidad de atención a la Esclerosis Lateral Amiotrofia (ELA) y otra para los casos de porfiria, que son patologías metabólicas hereditarias que provocan un déficit de encinas en los glóbulos rojos. También se han centrado en la disfonía espasmódica, que cuenta con una designación de referencia en Sevilla y en Cádiz, aunque actualmente se está trabajando para ampliar esta lista y que haya más unidades de referencia para las enfermedades raras.

Todo ello se ha podido llevar a cabo gracias a la consejería de salud que impulsó la investigación de las enfermedades raras mediante la terapia celular, genética o de ingeniería de tejidos, para lo cual ha invertido entre el 2012 al 2016 un total de 923.856€, con los que se ha podido realizar 23 proyectos investigadores.

Mientras que el sistema sanitario público de Andalucía está llevando a cabo una inversión de 4,7 millones de € para investigar el síndrome de Bernad Soulier, el sarcoma de Ewing, la neuroinflamacion en los pacientes con el síndrome de Aicardi Goutiere y un mejor diagnóstico de las enfermedades del sistema autoinmune y en las investigaciones de fase experimental con animales cubren las patologías de retinosis pigmentaria, el síndrome de Wiskott-Aldrich, ataxia de Friederich y algunos tipos de lesiones medulares crónicas cervicales.

 En los ensayos actuales se destaca el que se va a llevar a cabo de la ELA en que se prevé que participen 40 pacientes,  al igual que también habrá un ensayo clínico de miocardiopatía dilatada en que se prevé que colaboren 51 afectados de esta enfermedad.

Por todo ello Andalucía se ha convertido a nivel mundial en la comunidad autónoma donde se está llevando una mayor investigación clínica de numerosas terapias y enfermedades.

Parque adaptado a TEA en Murcia

El 29 de Noviembre Murcia estreno el 1º parque adaptado para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista) ya que cuenta con pictogramas, para su diseño y colocación han contado con la colaboración de la Asociación Asteamur.

Su inauguración se llevó a cabo por Conchita Ruiz concejala de derechos sociales y José Guillén concejal de modernización de la administración, calidad urbana y participación junto a representases de la asociación,  el evento estuvo enmarcado dentro de la programación que se realizó por el día internacional de las personas con discapacidad, que fue el 3 de Diciembre.

Aparte de los pictogramas también se caracteriza por estar rodeado de varias vallas de colores con numerosas entradas de acceso, al igual que por su situación que no está cerca de ninguna carretera principal, evitando así el peligro de que el pequeño salga corriendo a ella, asegurando así que sea un espacio tranquilo que cuenta con una fuente de agua, numerosos bancos  y una grada que da lugar a realizar actividades públicas dando más vida al parque de ocio infantil, adaptado a todos los niños, se encuentra en la Plaza del Cristo Resucitado.

Por ello José Guillén no dudo en subrayar que "Se trata de un espacio adaptado y accesible, divertido y estimulante para niños con y sin discapacidad, que tiene un valor añadido ya que su objetivo es la integración de la diversidad funcional. Además, el juego y la interacción con el medio es la gran herramienta de aprendizaje en la infancia, y gracias a parques adaptados e inclusivos se ofrece la oportunidad de socializarse y divertirse de forma normalizada”. 

Manifestacion asociacion AZAAR

Por la entrada de hoy doy las gracias a Ángela Alba Fabre que como siempre ha contado con discapaaccesible para compartir su video, el cual trata sobre la manifestación que hubo en Plaza Nueva (Sevilla) el pasado 25 de noviembre por el día internacional contra la violencia de género, la cual estuvo convocada por la asociación AZAAR que es de mujeres con diversidad funcional, y por ultimo acompaño a Teresa Lafita, integrante de AZAAR, a la librería Caótica para dar a conocer los collage que ella misma ha creado.

Lectura manifiesto COGAMI el 4/12 en Ourense

Con motivo del Día internacional de las personas con discapacidad, Cogami va a llevar a cabo el 4 de Diciembre a las 12:00 horas en el salón de actos del CIS Aixiña de Ourense, situado en la C/ de la Farixa  3 B, la lectura de su manifiesto que será a cargo de Laura Quintas presidenta de la Federación Provincial de las Personas con Discapacidad (DISCAFIS-COGAMI), Manuel Doval diputado provincial y Lorena Quintas autora de la exposición Sen Fios, en la cual todas las obras están realizadas guiándose por el tacto, ya que presenta diversidad funcional visual, y sus obras estarán expuestas durante una semana en el vestíbulo del CIS Aixaña.

El manifiesto se encuentra en el siguiente enlace 

http://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/12/manifiesto-cogami-para-el-dia.html

Manifiesto 3D del CERMI

Por el día internacional de las personas con discapacidad que es mañana 3 de Diciembre, el Cermi ha creado el siguiente manifiesto:

El pleno ejercicio de los derechos ciudadanos de las personas con discapacidad está supeditado, en gran parte de las ocasiones, al cumplimiento de un presupuesto previo: la posibilidad de acceso, de uso y disfrute del conjunto de los entornos, bienes, productos y servicios que ofrece la sociedad en todos sus ámbitos, sin discriminaciones ni exclusiones por razones de un funcionamiento corporal, mental, comunicacional o cognitivo diverso; esto es lo que conocemos como accesibilidad universal. 

La accesibilidad universal se entiende como derecho, más exactamente, como presupuesto necesario para el ejercicio pleno de derechos humanos, lo cual tiene como correlato lógico la consideración de la falta de accesibilidad de los entornos, productos, bienes y servicios a disposición del público como una discriminación contra las personas con discapacidad.

Comporta la accesibilidad universal la superación de todo tipo de barreras, independientemente de lo visibles que estas sean. En el caso de las barreras invisibles, alimentadas habitualmente por los prejuicios negativos, los estereotipos y los sesgos, la accesibilidad universal supone una modificación de las actitudes para evitar conductas discriminatorias, así como la toma en consideración y la comprensión de las necesidades singulares y específicas de las personas. La accesibilidad universal es pues un bien social básico que ha de ser promovido y estar amparado y protegido por los poderes públicos, y respetado y desplegado por todos los operadores, agentes y particulares de la vida en comunidad

 En la esfera internacional, esta consideración de la accesibilidad universal viene consagrada por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, adoptada en diciembre de 2006 (artículo 9 –accesibilidad universal; artículo 20 –movilidad personal; y 21 –acceso a la información-, p. e.), y firmada y ratificada por España, por lo que resulta plenamente aplicable. La legislación española, aunque de un modo imperfecto, incompleto y poco efectivo, también proclama, declara y regula la accesibilidad universal y el diseño para todas las personas.

Las violaciones más insistentes e insidiosas de los derechos humanos de las mujeres y hombres con discapacidad, las discriminaciones y exclusiones más generalizadas que sufren con mayor intensidad tienen que ver con la inexistencia o con las carencias de accesibilidad universal, que constituyen obstáculos muchas veces insalvables para llevar una vida independiente libremente decidida, y alcanzar una completa inclusión en la comunidad.

 Aunque apenas hay datos, por falta de estudios e investigaciones solventes, las mujeres y niñas con discapacidad están más expuestas a recibir incrementados los efectos negativos de la falta de accesibilidad universal, por lo que en este ámbito, aparentemente neutro, es imprescindible también aplicar un exigente enfoque de género para combatir la discriminación intersecciones que se produce.

En el año 2003, gracias a las presión y la incidencia del movimiento social de la discapacidad, España aprueba una legislación básica, aplicable y exigible en todo el territorio nacional, que establecía, resumidamente, unas obligaciones de accesibilidad y no discriminación, de modo que todo lo nuevo desde esa fecha tendría que ser, nacer, necesariamente accesible, y para lo preexistente que no reuniera esos parámetros, se fijaban unos límites temporales amplios, para convertirlo en accesible, siempre que fuera susceptibles de ajustes razonables, que llegaban en un principio hasta 2019, y que posteriormente, por un cambio legal operado en 2011, se redujeron dos años, hasta 2017, para mayor precisión, hasta el 4 de diciembre de 2017. La fecha por fin ha llegado, y los deberes legales no están hechos.

 Pese a los recordatorios, los continuos avisos y las denuncias reiteradas, estos años últimos, del tejido asociativo de las personas con discapacidad y sus familias, asistiremos el 4 de diciembre de 2017, límite legal para alcanzar el bien básico de la accesibilidad universal, a un fracaso colectivo como sociedad y como país, imputable especialmente a los poderes públicos, las administraciones, las autoridades y los agentes y operadores oficiales, que evidenciado su incapacidad culpable para hacer cumplir las Leyes en materia de accesibilidad universal, han permitido que la mayor parte de los entornos, bienes, productos y servicios sigan estando hoy negados o severamente dificultados por ausencia o graves deficiencias de accesibilidad a las mujeres y hombres con discapacidad.

Ante esta burla de los mandatos legales, absolutamente ineludibles en un Estado que se proclama social, democrático y de Derecho, y la estafa política y legislativa de que han sido víctimas las personas con discapacidad, cuyas expectativas de disponer de entornos universalmente accesibles, tras esperas y aplazamientos interminables, se han visto una vez más traicionadas, el tejido social de derechos humanos de la discapacidad intensificará su tarea de presión, crítica y denuncia, desplegando una estrategia activa de movilización y contestación contra los incumplimientos en relación deber de garantizar la accesibilidad y los responsables de los 4 mismos, consistente en la reclamación política y jurídica de soluciones prontas que acaben con este estado estructural y sistemático de vulneración de los derechos humanos de esta parte de la diversidad social que son las personas con discapacidad.

Desde la discapacidad organizada se denunciará administrativamente y se demandará judicialmente las violaciones de derechos por falta de accesibilidad universal; se exigirá la actuación de los poderes públicos para corregir las graves y extendidas deficiencias aún persistentes, con inversiones suficientes, con sanciones de los incumplimientos y con la mejora continua del marco normativo; y se promoverá con mayor firmeza la toma de conciencia del valor de la accesibilidad por parte de la sociedad y de todos su operadores y agentes, y se robustecerá el conocimiento y formación de los profesionales que conciben proyectan, diseñan, configuran e implantan, así como de titulares, los proveedores y los gestores de los entornos, productos, bienes, servicios, procesos y procedimientos. A partir del 4 de diciembre, el movimiento asociativo será más reivindicativo, vigilante y beligerante contra las violaciones de derechos por falta de condiciones de accesibilidad universal.

La realización y la consecución de la accesibilidad universal en plazos inmediatos constituye por tanto un asunto primordial en la agenda política del movimiento de derechos humanos de las personas con discapacidad y sus familias, en el que este pondrá todas sus energías y potencial para un cambio social que no admite más demoras.

¡SIN ACCESIBILIDAD UNIVERSAL, NO HAY DERECHOS HUMANOS PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD!

Dicho manifiesto tambien se encuentra disponible en pictogramas

Al igual que en lengua de signos, que se puede ver en el siguiente enlace

https://player.vimeo.com/video/245089426

Al igual que tambien esta disponible en lectura facil, que como en sus otras versiones os la podeis descargar en su web 

http://www.cermi.es/es/actualidad/novedades/manifiesto-3-de-diciembre-de-2017-día-internacional-y-europeo-de-las-personas

Manifiesto Cogami para el Dia Internacional de la diversidas funcional 3D

Con motivo del Día Internacional Europeo de las Personas con Discapacidad, desde  COGAMI y su movimiento asociativo queremos trasladar el siguiente MANIFIESTO:

Este año la Organización de Naciones Unidas centra las acciones del Día de las Personas con Discapacidad en la “transformación hacia una sociedad sostenible y  resiliente para todas las personas”, prometiendo en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible “no dejar a nadie atrás”

Desde  COGAMI y su movimiento asociativo mantenemos la esperanza de que se producirá el cambio para alcanzar ese mundo inclusivo, en la que la diversidad de las personas no sea un elemento de discriminación, sino, un valor. Estamos día a día trabajando de manera constante en este reto, más los resultados son demasiado lentos, puesto que el cambio no sólo depende de nosotros. Toda la sociedad tiene que asumir su responsabilidad.

Hoy es el Día Internacional de las personas con discapacidad, y seguimos teniendo pendiente a adopción de medidas que permitan a nuestro colectivo alcanzar esa igualdad real y no sufrir discriminaciones.

Una de esas necesidades es seguir reivindicando y poniendo sobre la mesa, que la accesibilidad universal es la condición imprescindible para ejercer nuestros derechos.  El próximo 4 de diciembre, finaliza el plazo máximo que establece el Real Decreto Legislativo 1/2013 de 29 de noviembre para adecuar a la ciudadanía los espacios públicos urbanizados y edificaciones, los medios de transporte, los entornos, productos o servicios de atención. Los nuevos ya se tienen que diseñar, proyectar o reformar conforme las condiciones. Esto, no se está cumpliendo.

Las personas con discapacidad queremos participar en todas las facetas de la vida, como cualquier otra persona. ES importante que las políticas que se adopten den respuestas y se comprometan con las necesidades de las personas. Deben integrar un cumplimiento de la normativa o mejorarla desde la perspectiva de los derechos humanos. En caso de que se incumpla, adoptar medidas sancionadoras.

COGAMI y su movimiento asociativo quiere vivir en una sociedad justa, igualitaria, participativa e inclusiva, por eso PROPONEMOS:

·         Que se cumpla la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.

·         En caso de que no exista cumplimiento, queremos un sistema de infracciones y sanciones que garantice los derechos y libertades de las personas con discapacidad.

·         La necesidad de agilizar los procedimientos de valoración del grado de discapacidad y que  proporcione una cobertura justa y equitativa.

·         La garantía de que se cumpla la Accesibilidad Universal en todos los productos, entornos, edificaciones, bienes y servicios, y se apostar por el desarrollo de la Ley de Accesibilidad de Galicia.

·         Apuesta contundente de las administraciones gallegas y entidades locales para garantizar el derecho a un trabajo digno y en condiciones de igualdad para las personas con discapacidad, dirigiendo actuaciones que incidan en la creación de empleo en las empresas, en las entidades sociales, en las iniciativas de la economía social o de cara el autoempleo.

·         La efectiva aplicación de la ley de contratación pública en las distintas administraciones, para que sea un instrumento efectivo de la implantación de políticas sociales, con la apuesta en las cláusulas sociales, la reserva de contratos públicos o la garantía de la accesibilidad universal y diseño para todas las personas en las prescripciones técnicas.

  Apostar por la integración y coordinación de las políticas de movilidad y la accesibilidad, que permitan el uso de los medios de transporte adaptados, que den respuesta a las necesidades de desplazamientos de todas las personas, especialmente aquellas que viven en el medio rural y en zonas que carecen de infraestructuras inclusivas.

·         Que las niñas y niños con discapacidad hayan garantizado sus derechos, mediante una educación inclusiva y los ajustes razonables, apoyos y recursos personalizados necesarios y que estos sean efectivos.

·         Que se adecúe el ocio de la infancia y adolescencia de las personas con discapacidad en su entorno.

·         Que se garantice una coordinación y atención sociosanitaria integral e idónea a la cada persona que permita la calidad de vida, autonomía personal y el mantenimiento de la salud en prevención de discapacidades. Queremos una atención social y sanitaria coordinada y accesible, que nos permita tomar decisión sobre nuestra salud y nuestras vidas.

·         El compromiso y garantía de la autonomía personal y vida independiente de las personas con discapacidad, reforzando y mejorando los recursos existentes.   

Cuentos adaptdaos del Barco del Vapor

El 28 de Noviembre la editorial SM mediante su sello El barco de vapor ha sacado su primera colección de libros de lectura fácil para niños de 6 a 10 años que presentan algún tipo de diversidad funcional o problemas de lectoescritura como es en el caso de la dislexia, autismo, Asperger o Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)

Los cuentos se presentan en un tamaño mayor al que estamos acostumbrados, al igual que cuenta con una tipología de letras más grandes y clara, haciendo un lenguaje sencillo, con frases cortas que ayudan a adquirir mayor vocabulario de forma fácil, acompañado de unos márgenes con mayor amplitud, al igual que los dibujos son de colores solidos que ayuda a que resalte la figura.

De momento esta adaptación se ha llevado a cabo para los cuentos 'Pirata Plin' y 'Pirata Plan', 'La lista de cumpleaños', 'El club de los raros' y 'Siete reporteros y un periódico, aunque se espera que el año que viene se una a la colección 4 libros más, siendo 2 de ellos ya existentes en el formato normal y otros 2 inéditos, todos ellos cuentan con el sello de Inclusión Europea que esta llevado a cabo por la Asociación Europea de Personas con Discapacidad Intelectual y sus familias.

Actualmente esta colección se encuentra en numerosas papelerías, librerías, y en el CEIP Federico García Lorca de Madrid, del cual su directora Paula Fernández Soto subrayo que “esta serie de libros asegura que los niños se sientan parte de la clase, están felices de poder seguir trabajando al mismo ritmo que sus compañeros, ya que los libros se encuentran en el aula tanto en la versión usual como la adaptada, consiguiendo que el alumno se sienta siempre integrado y pueda seguir sin problemas el ritmo de clase, fomentando con ello un entorno inclusivo, el cual es beneficioso para todos”.