Pictogramas en Móstoles

El ayuntamiento de Móstoles (Madrid) está muy concienciado en ayudar a su población con discapacidad cognitiva, mayores, personas que no entiendan el idioma, personas con Trastorno Espectro Autista (TEA) etc., a que reconozcan los edificios e instituciones de la localidad y como cruzar con seguridad en un paso de cebra.
Por ello en 2019 empezaron a trabajar en numerosas instalaciones de pictogramas en los pasos de cebra de los colegios que tenían aulas adaptadas a las características que necesita un alumno con TEA para aprender adecuadamente. ´
En concreto el trabajo consistió en instalar 4 pictogramas en los pasos de cebra, que son: una mirada que perciben que tienen que parar, mirar a ambos lados que no vengan coches, al frente a ver si hay semáforo y si este con muñeco verde cruzar con cuidado.
Mientras que en 2020 se dedico a instalar las placas identificativas en el ayuntamiento, polideportivos, escuelas infantiles y colegios, para ello su colocación se ha llevado a cabo una altura accesible para que los ciudadanos puedan tocarlas, se indicará el nombre del edificio, con textos en alto relieve y en braille y pictogramas de fácil comprensión.
Y durante este mes de Octubre 2021 van a seguir trabajando en la instalación de los pictogramas en los edificios públicos que todavía no lo tengan instalados, con ello se espera llegar a fin de año con mas de 100 pictogramas colocados en puntos importantes de la ciudad.
Siendo todos ellos facilitados por ARASAC que es una entidad especialista en la creación de Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), y son propiedad del Gobierno de Aragón

DIA DEL TEL

 Hoy 30 de Septiembre del 2021, un año mas y como viene siendo costumbre en este blog, se da voz y se pretende concienciar a la sociedad de lo que es el TEL (Trastorno Especifico del lenguaje) aprovechando que hoy es su día internacional.
Se debe en la mayoría de los casos a un gen de herencia, ya que en cada familia que llega un niño con TEL se descubre sino se sabia ya, que uno de los padres lo tiene y si se bucea en la rama familiar seguramente se descubren más casos, aunque también se sospecha que se deba a un problema de desarrollo en el oído, por falta de un líquido, él cual no interfiere en la audición, pero si en las funciones del desarrollo de la psicomotricidad.

En la mayoría de los casos tienen afectadas 4 tipos de áreas básicos para desarrollar una buena adquisición del lenguaje, como son:

La área fonética, en la cual tardara mas en empezar ha hablar y cuando lo haga será de una manera que nadie entiende, y querrán hacerse entender mediante señales, por lo que es normal que si no consiguen hacerse entender se frustren y echen a llorar.

Mientras que, en el área semántica, cuando empiezan a tener más capacidad de compresión y vocal, se comunican principalmente con muy poco vocabulario y muy general, ya que aunque conocen el significado de muchas de ellas, les cuesta su pronunciación por lo que evitan decirla y aunque ponen esfuerzo les cuesta aprender palabras o idioma nuevo.
Por su parte en el área morfosintáctica que se aprecia cuando aparte de hablar empiezan a escribir en el cole oraciones, suelen hacerlas y pronunciar frases cortas, a la hora de escribir conjugan mal los verbos y muchas palabras las escriben como ellos las pronuncian y como así se hacen entender, creen que se escribe así, y suelen usar pocos pronombres o preposiciones.
En la misma línea el área pragmática que es la social también se hacen visible el problema, casi donde más, ya que debido a su problema son conscientes de que les cuesta hacerse entender, por ello no suelen ser participes de relaciones sociales, lo que lleva en ocasiones a problemas y malentendidos, ya que suelen mostrar sus estados emocionales de manera brusca.
Siempre suele ir acompañado de otro trastorno como es el TDAH, la DISLEXIA, y DISLALIAS (Tartamudez nerviosa)
Aunque los mayores problemas se tengan en la infancia, es un trastorno que dura toda la vida, por ello nos encontramos con personas que depende mucho de con quien estén hablando y sobre todo de su estado emocional, puede que se haga mas visible el trastorno o pase mas desapercibido, ya que su habla suele ser entrecortada a principio como estén nerviosos esto se hace más llamativo, se debe a que su cerebro está corriendo mucho más que su boca, es decir que en su cabeza hay numerosas ordenes de lo que deben decir, pero sin embargo no saben ordenarlo por lo que a querer decir todo corriendo, acaban en tartamudeos parpadeantes que no de manera continua ni cada vez que intenten hablar, pero esto sí que les lleva a una gran frustración a la hora de tener que hablar por teléfono o seguir una conversación con personas que no les den seguridad o que saben que no conocen su problema o los ven como que no respetan su espacio.
Por eso mismo suelen ser  personas no muy sociables ni que se habrán fácilmente, prefieren estar en grupos pequeños de 3/ 4 personas pero que saben que hay seguridad que no con más gente en las que se empiezan a sentir incomodos porque saben que van a ser el blanco de miras, y aunque llega un momento que no sea así, ellos si lo sienten ya que en gran parte de su vida han sido el punto fácil para las burlas y a quienes siempre dejaban de lado, por ello también se suelen relacionar mejor con personas mayores a su edad, que con los iguales, ya que desde pequeños están acostumbrados a relacionarse mejor con personas adultas.
 Por todo ello son personas que pueden parecer cerradas, y algo distantes, pero que una vez que hay aceptación ves que son personas con ideas muy diversas, que suelen adaptarse a todo, que tienen varios títulos de diferentes ramas laborales, y que les cuesta estarse tranquilos, pero que tienen una mente brillante y son creativos, simpáticos, abiertos, empáticos, y que hablan mucho con la mirada, y que suelen tener mucha paciencia con otras personas pero poca o nada con ellos mismos, aunque también son muy cabezotas en el ámbito de que como quieran conseguir algo no van a parar hasta tenerlo, aunque tengan temporadas de que tiren la toalla volverán a por ella y con más fortaleza.
Por ultimo suelen tener también problemas psicomotrices como mantener el equilibrio en bicicleta, a las hora de escribir la letra no sea precisamente bonita, realicen tachones, se coman letras en las palabras, les cueste llevar el ritmo en general a todo, ellos harán todo igual que el resto de las personas pero seguramente no al mismo ritmo, irán al suyo propio que muchas veces puede ser más rápido y en otras más lenta, según actividad, sí que es verdad que con mucho trabajo de psicomotricistas y logopedas desde niños cuando llegan a adultos estas personas han mejorado mucho, pero siempre se les notara que tienen algo diferente, en especial en la forma de hablar, y que no se entiende por qué unas veces hablan del tirón y parece que no pasara nada y el mismo día pasado unas horas o al día siguiente se atranca más, para ello puede ser por su estado emocional, nervioso, la confianza con la persona que tengan delante, las horas que hayan dormido, la actividad que estén haciendo, la aceptación que se tengan en ese momento de ellos mismo  e incluso aunque parezca una tontería parece que cuando llueve hablan peor que cuando hace buen tiempo

Semana de LSE en Oviedo

 La semana del 20 al 26 de septiembre se ha llevado a cabo en Oviedo (Asturias) diversas actividades con el fin de apoyar y dar a conocer el Dia Internacional de la Lengua de Signos (LSE).
Por ello el 23 de septiembre se llevo a cabo en el ayuntamiento de la ciudad, un encuentro entre Concepción Méndez concejala de políticas sociales y Paula Fernández presidenta de la Federación de Personas Sordas del Principado de Asturias (FESOPRAS).
Ambas presentaron el cartel de las actividades que se realizaron, que se trato de que la Confederación Estatal de Personas Sordas subieron un Vozcast en video de LSE y subtitulado sobre la historia, el arte y la cultura de este colectivo, tratando cada día un tema distinto.
Por su parte Concepción Méndez subrayo “Desde el Ayuntamiento somos muy conscientes de la necesidad de que se dispongan de estos apoyos, tanto personales como tecnológicos, para que las personas del municipio puedan participar y comunicarse.
Por ello, realizamos instalaciones de bucles magnéticos en los espacios de atención al público, realizamos libretas de comunicación aumentativa; incorporamos intérpretes de lengua de signos en los diversos actos que realizamos desde la corporación municipal y hace poco hemos puesto en marcha un chatbot en el área de Servicios Sociales para favorecer la comunicación, y seguiremos trabajando para ir mejorando los canales de comunicación y atención ciudadana”,
Mientras Paula Fernández hizo hincapié en “Agradezco al Ayuntamiento y a la concejala su compromiso para que la calidad de vida de las personas con discapacidad mejore,  en la importancia de celebrar el Día Internacional de la Lengua de Signos, fecha elegida por Naciones Unidas en 2017 con motivo del aniversario de la creación de WFD ( World Federation of Deaf), ya que es la lengua natural de las personas sordas y sordociegas y posee la misma funcionalidad para pensar, comunicar y manejar cualquier concepto que cualquier otra.
Por ello denuncio que la ley 27/2007 reconoce la LSE, y sólo 8 estatutos de autonomía la contemplan como es el caso de Asturias, quedando el resto sin desarrollarse,
Desde FESOPRAS defendemos la importancia de que el Principado lo incluya, para que las personas sordas puedan utilizar la LSE igual que el resto de las lenguas oficiales, por ello, solicitamos al gobierno regional y locales plantear políticas públicas que incidan en el día a día de nuestro colectivo para evitar situaciones como las vividas en la pandemia.
Hablar de la LSE es hablar de derechos, de poder comunicarte y ser atendido en tu lengua en cualquier ámbito, del derecho de aprender en tu lengua, de acceder a la información, de hablar de respeto al otro, y de igualdad, porque sin LSE no hay inclusión.
Por ello pido su inclusión en la reforma del Estatuto de Autonomía, ya que este paso ayudaría a que se reconozca nuestros derechos, los cuales la pandemia evidencio, un ejemplo de ello fueron las mascarillas que no hubo forma de que se reconocieran y se realizaran mascarillas trasparentes seguras, con las que pudiéramos leer los labios, al igual que los centros de salud con solo atender telefónicamente nos complico mucho el poder relacionarnos con ellos cuando los hemos necesitado, al igual que en educación seguimos luchando por que sea inclusiva y ayuden de verdad a los niños que se comuniquen en LSE o que lleven implantes cocleares u otro aparato que ayude a que obtenga una mejor información auditiva de la teoría que se explique”
Los Vozcar fueron los siguientes:
Apreciar la historia de las personas sordas

Liderazgo sordo sostenible

Lenguas de signos para todo el alumnado sordo

Lenguas de signos, derechos humanos

Comunidades sordas interseccionales

Arte y cultura sordas

Los derechos humanos en tiempos de crisis

VI Festival de cine inclusivo en Vigo

 

Del 12 al 16 de Octubre tendrá lugar en Vigo (Galicia) la VI edición del festival de cine inclusivo, que se llevara a cabo en 3 puntos estratégicos de la ciudad, como son: Auditorio Municipal del Ayuntamiento, el Museo MARCO y el Cine Salesianos
Este año esta previsto que las películas que se proyecten tengas gran parte de ellas un mensaje de que se debe cuidar la salud mental y concienciar a la sociedad de que las enfermedades mentales existen y que si no se tratan adecuadamente o no se le da importancia que tiene puede llevar a la persona a una constante dificultad para realizar su vida correctamente y en los casos mas graves llevar a un suicidio por desesperación, soledad y no saber pedir ayuda o haberlo hecho pero obteniendo un silencio como respuesta, y más en este 2021, que dentro de lo que cabe todos los vivimos con algo de temor, pues el covid sigue muy presente y el confinamiento mundial del 2020 sigue haciéndose visible en numerosas personas mediante ansiedad, miedos, depresión, fobia social, trastornos de la personalidad, anorexia, tartamudez, y un largo etc.
Todo estos problemas nombrados se ha estudiado que todo lo vivido ha llevado a estos pacientes a un empeoramiento de ello, ya que por diversas circunstancias no han sido capaces de asimilar la situación por lo que lo han llevado de peor forma provocándoles un bloqueo emocional que se manifiesta en empeoramiento de sus síntomas y miedo a relacionarse con un número mayor de personas de las que ha estado en todo este tiempo, y a la vez en los casos de trastornos alimentarios una mayor obsesión de preocupación por su peso y buscar maneras desesperadas de perderlo, sobre todo esto se ha visto en pacientes que ya estaban mas recuperadas, al igual que en personas con tartamudez su retraso se debe a que se angustian mas con la mascarilla, no ven los labios de la otra persona ni la otra persona lo suyos, por lo que deben gesticular mas con las manos a la vez pensar mas lo que van a decir, acción que en algunos casos de tartamudez, esto les provoca mas ansiedad, pues saben que cuando mas lo piensen más se atascan y más se agobian si se les repite en poco tiempo la frase tranquila, piénsalo.
Por esa misma razón, el cartel de este año esta pensado para hacer hincapié en la salud mental y ver un grito de ayuda en un silencio callado, como bien ha explicado su artista Lula Goce “opte por los gansos porque son aves migratorias, que viven en comunidades y viajan en grupo, a la vez que precisan unos de otros para ser orientados, ya que de ello dependerá su supervivencia y bienestar.
Mientras que la chica sola con los ojos cerrados y una actitud retraída, quiero mostrar la dificultar de relacionarse y ser libre para una persona con problemas de salud mental, y en general lo que este aislamiento ha provocado”

Circo accesible en La Aldehuela (Salamanca)

Desde ayer, día 9, hasta el próximo 24 de septiembre Salamanca contara con la oferta de ocio de circo adaptado a todas las personas con discapacidad, es decir contara con más espacio para espectadores con movilidad reducida y en silla de rueda, también contaran con interprete en lengua de signos y alguna función de corta duración donde se vigilara que no haya exceso de estímulos visuales ni auditivos, esa acciones están pensadas para que lo disfruten las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
En concreto el jueves 16 y el sábado 25 la actuación estará pensada por completo para el disfrute de las personas con diversidad auditiva severa, ya que se realizada entero en LSE (Lengua de Signos Española)
Su ubicación es recinto ferial de La Aldehuela y con un precio asequible a todos los bolsillos, siendo 8 € para los mayores de 12 años y 4 € para los menores de esta edad

Por último, la entidad responsable del circo 'Stellar Circus” repartirá entradas a las asociaciones de niños con discapacidad, para que esas se las haga llegar a las familias y puedan disfrutar del espectáculo, en cualquiera de sus 2 horarios, que serán a las 17:30 y a las 20:30

Estudio para evitar el rechazo en los trasplantes de corazón

El 20 de Julio el Hospital Gregorio Marañón (Madrid) presento un nuevo tratamiento para evitar los casos de rechazo en trasplantes, en especial en los niños y adolescentes, para ello han realizado durante mas de 6 años una investigación a cargo de Rafael Correa, Investigador de inmunología molecular.
Para usar la técnica que de momento está pensada sobre todo para trasplantes de bebes, niños y adolescentes de corazón, primero se realiza la operación trasplantando el corazón y nada más quitar el corazón a la persona, se lleva al laboratorio que extraigan las células Treg del timo,  pasado unos 10 días que el paciente ya empieza a estabilizarse se le administra por vía sus propias células, con ello el cuerpo reconoce al trasplante como suyo, ya que no encuentra ninguna célula que diga lo contrario, por lo que se consigue una mayor recuperación y sobre todo no tener que volver a pasar por la misma cirugía en años, que ahora mismo por cuestión de rechazos cada 10/20 años se tienen que renovar el órgano trasplantado en numerosas ocasiones.
Del mismo modo si se ha extraído miles de células del tejido, que a veces se da, que el tejido cuenta con una extracción de una burrada de células, las cuales el paciente no va a a necesitar de todas, estas se guardan en un banco, y si hay un caso en que el tejido no produce estas células, como es el caso de los adultos, se hace un estudio de compatibilidad sanguínea y si esta es factible, se le podría después de 10 días de la operación, ponerle las células con casi un 95% de seguridad de que no habrá rechazo, por lo que se disminuye la hospitalización, no se requiere de tratamiento farmacológico durante años para evitar daños mayores y con suerte el paciente adulto no volvería a necesitar otra operación.
La presentación conto con Enrique Ruiz Escudero consejero de sanidad de Madrid que subrayo
” Este avance es otro gran hito de la sanidad española alcanzado por profesionales de la sanidad madrileña, asistimos a un avance sin precedentes.
Cada vez que digo que Madrid está a la vanguardia me refiero a investigaciones como esta, por ello debemos seguir apostando por la investigación médica, ya que la región ha sido la comunidad con más trasplantes de corazón realizados en 2021, la mayoría en el Gregorio Marañón.
El confinamiento ha reducido el número de donaciones, pero Madrid nunca paró y estamos recuperando cifras similares anteriores a la pandemia. Perseguimos ese objetivo y para conseguirlo trabajamos en varios planes estratégicos en marcha”
Por su parte Beatriz Domínguez directora de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) hizo hincapié en que “En España lo que promete este proyecto es a lo que tenemos que aspirar, debemos alcanzar la generación de tolerancia inmunológica.
Que el nuevo órgano se mimetice con el sistema inmunológico, es decir hablamos de pacientes futuros sin terapia de inmunosupresión, lo que reduce los efectos secundarios.
Además, con esta terapia también se puede bajar la lista de trasplantes al no necesitar otro trasplante los que ya hayan recibido el primer”.

 Se trata de usar las células Treg del tejido tímico, del propio paciente, que este situado encima del corazón, él cual en la infancia están muy activo, en la adolescencia sigue pero con menor producción y en la edad adulta se suele ir perdiendo, y serian las encargadas de que la persona no rechazara el órgano, ya que estas células tienen el poder de ayudar a las defensas, de hecho estas células también se encuentran en la sangre, pero en mucha menor medida, ya que en sangre en la infancia suele haber unas 2.000 células y si se extraen directamente de donde se producen en el timo, el numero llega a 10.000 y tienen mas beneficios que las del torrente sanguíneo, ya que cuentan con mayor capacidad reguladora.

Donación al servicio de la oncología

 Esta semana ha tenido lugar en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) una donación personal a la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria de Asturias (FINBA), de 8.000 euros, los cuales una parte ira destinada al servicio de oncología.

La donación ha sido realizada por un hombre que perdió a su mujer por cáncer y durante todo el proceso estuvo ingresada en oncología del HUCA, y donde a ambos siempre le trataron con mucho cariño, y en especial a ella, que como reconoce su marido, se volcaron con su mujer de una forma excepcional, parecía la única paciente, siempre pendiente de ella, en cuando llamaban desde la habitación enseguida venían a ver que se necesitaba y no tardaban mas de 2 minutos en atender la petición y si era por dolores en cuestión de segundos venían con algún calmante extra.

Por ello cree que la fundación como el hospital se merece ese aporte y con el fin de querer ayudar a cambiar mobiliario en habitaciones como ayudar a la investigación y conseguir así que cada vez sea menos probable tener el final actual cuando la enfermedad aparece.

Y espera poder hacer más donaciones, de hecho, su idea es hacer mínimo una anual a la fundación o a la sanidad publica asturiana, ya que como bien reconoce, todo lo publico se debe mantener con los impuestos de todos, pero si alguien puede hacer una ayuda en forma de donación, esta resulta positiva para todo el mundo.
Por ultimo el evento conto con Emilio Esteban jefe de oncología medica del HUCA, Faustino Blanco director de la FINBA, Carlos Suarez Director científico del ISPA y Mario Fernández subdirector de ISPA.

1º Escuela de tenis para discapacidad en Gijon

 Próximamente se va a inaugurar en Gijón la 1º escuela de tenis pensada para las personas con discapacidad intelectual, la cual se encontrada dentro del CMI (Centro Municipal Integrado) de la Calzada y llevara el nombre 40 iguales.
Pertenecerá al programa Mas que tenis que se lleva a cabo por la entidad Special Olimpics junto a la Fundación Rafa Nadal, y en la que participa numerosas entidades como las fundaciones Once, Mapfre, Bankia, La Caixa, Comité Paralímpico Español, etc.
Actualmente no se ha facilitado que tipo de actividades se desarrollaran aparte de la principal el tenis, aunque ya tiene apuntado para ello a 17 alumnos que tendrán de entrenadora a Inés Veleiro Suárez.
En su presentación, que se llevo a cabo el pasado 22 de junio en el ayuntamiento, conto con José Ramon Tuero concejal de deportes, Enric Blesa director general de Special Olimpics España y Clara González presidenta de Plena Inclusión Asturias, que todos ellos hicieron hincapié en lo mismo “Special Olímpics y Plena Inclusión Asturias llevan colaborando desde hace una década y se está viendo como el deporte es un gran vehículo para lograr la integración y la inclusión de personas con discapacidad intelectual.

Petición LGTB

El 28 de junio es el día LGTB, lo que se traduce en que es la fecha en que todas las personas con una orientación sexual distinta a lo que se supone lo “normal”, aunque conste que normal es absolutamente todo, pues nunca se debe juzgar a alguien por su orientación o sentimiento sexual de su cuerpo.
Actualmente esta acción hasta los 14 no se puede llevar a cabo, por temas burocráticos, que se dé desde infantil educación afectivo sexual, incluir el acceso de mujeres lesbianas y personas trans a técnicas de reproducción asistida y que se reconozca la filiación de hijos de las madres lesbianas y bisexuales
De mismo modo que también se pide que den la opción de adoptar a niños tanto a parejas lesbianas como a gais, y que su orientación no sea un hándicap a la hora de ser contratados en un trabajo, al igual que poder optar a las mismas “ayudas” que las otras personas, es decir si su pareja se pone malo de ingreso a días por enfermedad de familiar, en caso de poder adoptar a la reducción de jordana por cuidado de menor.”
Pero sobre todo piden que se les reconozca el derecho a ser felices y poder mostrar su amor a su pareja sin miedo a miradas, cuchillos, o en el peor de los casos palizas, por lo que piden ser aceptados como lo que son personas, que en su mayoría suelen ser mucho mas abiertos, cariñosos, familiares, amigables, que los llamados “normales”.
Por ello suele ser personas que merece la pena conocer y tener en tu circulo social.

Por ello este día el colectivo pide que se les reconozca sus derechos, que son el sentirse respetados, el tener la libertad de expresión de poder besar a su chico o chica según orientación, sin necesidad de hacerlo con miedo a reproches o incluso como ya habido demasiados casos, a sufrir una paliza por el hecho de demostrar amor, el cual debe ser lo que les falta a todos los que están en contra de ellos.

Al igual que también se pide lo mismo para las personas trans, es decir que no se sienten lo que son, es decir nacen siendo niñas, pero en realidad son niños o al revés, niños que en realidad son niñas, por lo que desde peques se dan cuenta de ello y con ayuda de sus padres empiezan unos largos procesos para demostrar que están en lo cierto y que piden un cambio de sexo, el cual no siempre es a precio de operaciones.

El proceso se empieza con varios estudios médicos e informes psicológicos para ver que la persona realmente necesita ese cambio, que en numerosas veces empieza desde la infancia atrayéndole siempre la ropa contraria a su sexo, una vez que todo es favorable empiezan con la lucha para conseguir que en todas las entidades se le cambie el nombre a uno adecuado a su sexo, la terapia hormonal la cual se adatada a lo largo de la vida, según edad, por lo que muchas familias que se encuentran en este  caso, piden que la terapia sea incluida en la seguridad social como lo son muchas píldoras usadas en ginecología, una vez que la persona es mayor de edad empieza la lucha de si puede optar a operación o no, la cual sería para para reconstruir o extirpar pechos, órganos reproductivos, etc.

Proceso que no es fácil, ya que la mayoría de las ocasiones la persona sufre bulling por ello, por lo que es necesario en la etapa escolar cambiar de colegio/ instituto seguramente mínimo 2/3 veces hasta encontrar uno que sepan lo que la diversidad y el respeto.

Por ello la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Transexual y Bisexual (FEGLT) su petición un año más será “permitir el cambio de sexo y nombre en el Registro Civil a partir de los 12 años sin necesidad de testigos, pruebas ni informes en un plazo de tres meses.

TV Samsung con el sello AETECH (Accesibles a las personas con discapacidad)

El 22 de junio se anuncio en la sede la Fundación Once que las televisiones de la marca Samsung, en concreto los modelos Samsung TV neo QLED 8K, 4K, Crystal UHD, The Frame, The Serif, The Sero y The terrace han sido reconocidas por la fundación como accesibles a las personas con discapacidad, por ello dicho modelos contaran desde ahora con la certificación ATECH, que se suma a ya obtenido sello Amovil por su accesibilidad en los móviles de su marca Samsung galaxy, y esperan que a lo largo de este 2021 consigan mas certificaciones de aparatos accesibles, pues quieren hacer que toda su gama sea apta para todos, y en especial cuidando las necesidades de accesibilidad que pueden necesitar alguna persona que use sus móviles, teles, y quieren conseguirlo en portátiles, electrodomésticos y consolas de videojuegos.
En concreto las televisiones han conseguido la certificación europea EN301 549 que se traduce, a que disponen de un menú accesible completo y muy sencillo, entre sus opciones tiene para las personas con problemas de visión la audiodescripción, creación de subtítulos en todo lo que sea, modo de alto contraste es decir que cuando salgan las letras estas las haga de color blanco o amarillo sobre un fondo negro, ampliar el zoom sin limites, activar el mando control remoto, es decir que cada vez que pulses un botón la televisión te diga de manea hablada lo que hace el botón, lectura del menú que funciona igual que en control remoto, lo único que en vez decirte las funciones del mando, te dice las opciones de menú que vas a seleccionar y con una leve explicación, escoger escala de grises de fondo lo que ayuda a obtener imágenes mas nítidas,
Para las personas con discapacidad auditiva, cuenta con la opción de audio multiservicio, es decir que se oiga de manera general, que solo lo oiga la persona que tiene el problema conectando el sonido a los auriculares o audífonos de manera que él lo oye mas alto solo en sus aparatos y el resto de la familia lo puede oír a un volumen mas bajo, añadir subtítulos a todo lo que se vea, si los programas cuentan con lengua de signos la tv automáticamente hace un zoom amplio a esa parte, de manera que la mitad de la tele ves con detalle el lenguaje de signos.
En caso de discapacidad física cuenta con la opción de configuración de manera repetida se traduce a que las opciones del menú salen mas despacio y se cambia de canal con el mando a velocidad reducida y haciéndolo de manera que los botones respondan de manera mas sensible a la acción y pudiendo escoger como se quiere ver la imagen si en vertical u horizontal.
La presentación conto con Alfonso Fernández director de relaciones Institucionales y Transformación digital de Samsung Electronic Iberia, que subrayo “Samsung es el primer y único fabricante que cuenta con certificación de accesibilidad en varias televisiones, por ello es un acontecimiento muy importante para la compañía, obtener este sello ATECH en seis modelos de televisores, nos impulsa a seguir trabajando en garantizar que todos nuestros productos puedan ser accesibles para todos”
Por su parte Jesús Hernández director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación Once, hizo hincapié en que “ la accesibilidad de las televisiones, resulta importante para lograr la igualdad de oportunidades y no discriminación que los fabricantes tengan en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, así como ofrecer dicha información de forma clara y transparente”, que es el objetivo de Fundación ONCE.

APP de LSE

Recientemente Valencia presento la APP de LLengua a Llengua, que se trata de una aplicación con la que aprender a comunicarte en lengua de signos, por ello la presentación se realizó el 14 de Junio, que fue el Dia Nacional de la Lengua de Signos.
El evento se llevó a cabo en la Consejería de educación y conto con Rubén Trenzano director general de Política Lingüística y gestión del multilingüismo, que hizo hincapié en que “el objetivo es “incentivar la enseñanza de la lengua de signos tanto a personas sordas como personas oyentes, no solo para favorecer la inclusión plena en la sociedad del colectivo de personas sordas, sino también para dar a conocer su cultura y características  y gracias al apoyo de la Dirección General de Política Lingüística, a través de la línea Fomento del multilingüismo en el ámbito social, Fesord ha creado diferentes recursos para el aprendizaje en línea de la lengua de signos”.

En la misma línea estuvo Carolina Galiana presidenta de la Federación Española de Persona Sordas (FESOD) de la Comunidad Valencian, quien subrayo “Este año, a causa del incremento de la demanda de la formación en línea, desde Fesord CV se ha apostado por la conversión de ‘De llengua a llengua’ en una APP que estará disponible en un par de semanas tanto para Android como para IOS y será de libre acceso para todas las personas interesadas en aprender lengua de signos.”
La app esta pensada y trabajada para obtener un nivel de signar equivalente al A1 en titulación de lenguaje de signos, e incluye historia básica de las personas sordas, también esta pensada para que aparte de LSE aprendas o repases el lenguaje verbal valenciano.
Para ello cuenta con varios videos, juegos y cortos animados que hacen más fácil el aprendizaje mediante la visualización y el entretenimiento, el cual se puede adaptar según el nivel de conocimiento de la persona que lo esté usando, estando dividido en 6 niveles que cada uno de ellos es una isla en la que hasta que no tengas de verdad aprendida lo en ella se aprende no puedes cruzar a la siguiente isla.
Cada bloque cuenta con una parte teórica como en una práctica mediante diferentes actividades para acabar con unas series de preguntas y un ejercicio final de subir un video signando lo que piden
 
 
 

Vacunas Covid y EII

En este momento en que el tema de las vacunas COVID son un fijo en numerosas conversaciones, las personas con EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal, donde se encuadran la Colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn).

La patología se debe a la inflamación del aparato digestivo, principalmente de los intestinos los cuales numerosas veces presentan ulceras sobre todo en el intestino grueso (Colitis ulcerosa) o si solo es inflamación de todo el aparato digestivo desde casi el esófago hasta el ano (Crohn)

Entre sus síntomas se encuentra el cansancio, debilidad generalizada, anemia, cuadros de diarreas repetida cada poco tiempo que a su vez llega a producir una infección digestiva con fiebre y con perdida de sangre que se ve sin dificultad en el papel (brotes fuertes)pérdida de apetito, bajada de peso involuntaria, dolores de cabeza que en ocasiones provoca epilepsia, dolor de estómago de manera casi diaria, a veces antes o después de un brote ulceras bocales, lesiones cutáneas tipo ampollas o pequeños arañazos sin haberse rozado con nada y en algunos casos va acompañado de problemas de huesos que a la larga se convierten en artritis,  a lo que hay que sumar que suelen tener defensas débiles por que son mas propensos a coger mas virus, catarros y gripes.

Por ello estos pacientes están preocupados por cuando les tocara el turno y la respuesta de su cuerpo a la vacuna, pues para ellos un malestar típico de la vacuna les puede producir un episodio fuerte de su patología, el cual en brote les puede durar de 3 días a 1 semana.

Por ello la revista “American Journal of Gastroenterology' ha hecho en EE. UU. una investigación con 245 pacientes diagnosticados de EII que han sido vacunados con Moderna o Pfizer, donde se vio que todos ellos habían sufrido las típicas molestias después del pinchazo, como era dolor e hinchazón de la zona donde se ha recibido la vacuna y que no llego a durar ni 24 horas la molestias, aunque en menor medida, parte de ellos si que experimentado durante 2 días un ligero malestar con mareos, algunas decimas y escalofrío y solo 2 de ellos sí que vieron aumentadas su visita al baño, aunque reconocen que no llegaron a producirles la diarrea típica de la EII.
De todos modos, el 80% de ellos estaban con medicamentos de la familia de los antiinflamatorios, corticoides supresores del sistema inmunitario, terapias biológicas, antibióticos y medicamentos para minimizar la diarrea, si esta es de los días que va en aumento.

Por ello Gil Melmed medico responsable del estudio, subrayo” La vacuna contra la COVID-19 no produce más efectos secundarios en personas con enfermedad inflamatoria intestinal

Lo que hemos aprendido es que, si usted tiene EII, los efectos secundarios que probablemente experimentará después de una vacuna no son diferentes de los que tendría cualquier otra persona.

Si está siendo tratado con terapias avanzadas, como los biológicos, estos efectos secundarios podrían ser incluso más leves. Así que no dejes que eso sea una razón para no vacunarte, de hecho, se ha comprobado que las vacuna contra la COVID-19 no produce más efectos secundarios en personas con enfermedad inflamatoria intestinal

Muchos de estos efectos adversos podrían deberse en realidad a la reacción del sistema inmunitario a la vacuna, por lo que es posible que no se produzca una reacción tan fuerte a una vacuna si se toman medicamentos que modulan partes del sistema inmunitario"

Para más información sobre la EII visitar las siguientes entradas https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=EII

 https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=crohn

Pedaleando por la ELA, Madrid - Elda

El 19 de junio se va a llevar a cabo el evento “BiciclELA que consiste en salir de Madrid y llegar a Elda (Alicante) en bicicleta, lo que se traduce a pedalear durante unas 19 horas aprox. para recorrer los 400 KM de distancia entre ambas ciudades, con el fin de dar visibilidad y conseguir recaudar fondo para la asociación Española de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la fecha escogida se debe a que el 21 de Junio es el Dia Mundial Contra la ELA.

Esta previsto que el evento, donde en principio van a participar 4 ciclistas, comience la noche del 18 al 19 de junio a las 00:30 se salga de la Puerta del Sol (Madrid) y se llegue a las 19:00 del 19 de junio a la Plaza Castelar (Elda), donde serán recibidos por Rubén Alfaro, alcalde de la ciudad, Adriana Guevera, presidenta de la asociación ELA, Carmen Libero presidenta de Ineco Ingeniería y consultoría del Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana), responsable del evento, José Criado secretario general de FDI (Fundación para el Fomento del Desarrollo y la Integración).

Por ello Rubén Alfaro subrayo “es un verdadero orgullo que nuestra ciudad sea el punto de llegada de este reto solidario tan bonito y exigente.

Elda es una ciudad abierta en la que todos los proyectos de carácter social y solidario cuentan con el apoyo del Ayuntamiento y del conjunto de ciudadanos, y lógicamente esta iniciativa no iba a ser una excepción.
 Por ello mismo para darles la bienvenida a los cuatro ciclistas, el Ayuntamiento de Elda instalará un arco de llegada con luz y sonido y, en colaboración con un gimnasio de la ciudad, se realizará un entrenamiento de spinning al aire libre, cumpliendo todas las medidas de seguridad.”

El grupo de ciclistas va a estar formado en principio por Jesús del Nero, que debuto en 2005 como ciclista profesional y participado en numerosas competiciones nacionales e internacionales.
Alejandro Martínez, José Manuel García y Jorge Ángel Higuera, los 3 pertenecen al equipo directivo de Ineco y una gran carrera como ciclistas a sus espaldas.

Aunque por supuesto cualquier persona con experiencia en competiciones, que le guste pedalear por este evento y este preparado para hacerlo, se puede sumar al proyecto sin problemas.
Al igual que cualquier empresa o persona particular que quiera participar en el evento con una donación simbólica, se puede hacer desde un mínimo de 2 € a través de la web Adela https://adelaweb.org/tienda/biciclela-pedalea-por-la-vida/

Por otro lado, si se es empresa, marca o entidad interesada en colaborar de manera mas cercana con el proyecto, que no duden en mandar un email a gerencia@adelaweb.org

Si se quiere obtener más información sobre la ELA, eventos realizados para ello, en que consiste, etc., visitar las siguientes entradas relacionadas con ella, las cuales están recogidas en este enlace https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=ELA

APP AccesibilidAPP Cocemfe

Este mes de Junio la Confederación Española de Personas con Discapacidad (COCEMFE) ha hecho recuento de las incidencias que se han dado a conocer, a través de su APP “AccessibilidaAPP, la cual realizaron en 2019 junto a la Fundación Vodafone, con la finalidad de que todas las personas que lo deseen se la pudiesen descargar en el móvil y en caso de ver una incidencia relacionada con la accesibilidad la pudiesen dar a conocer mediante ese medio.

Su funcionamiento se basa en ubicar en el mapa de la localidad la zona donde se encuentre el problema, a continuación subir una foto donde se vea bien la acción que se va a “denunciar” y por último definir cuanto más especifico se sea mejor, el problema encontrado y el por que te afecta, una vez mandado, la incidencia llegara a una entidad la cual puede variar según provincia y una vez que llegue a la persona responsable esta se pondrá en marcha para poder dar alguna solución y arreglarlo, mientras la app te informa de los avances que se vallan realizando con la incidencia mandada.
Por lo que en el recuento han visto que tiene mas de 1.800 descargas y 3.045 registros de incidencias, siendo la mayor parte de ellas quejas relacionadas con la ciudad y un 22% de zonas rurales, en especial lo que mas llegan son las quejas de los usuarios en relación con el pavimento urbano, es decir aceras en mal estado, calles demasiado estrechas por donde no se puede desplazar una silla de rueda, bordillos que no se encuentran al nivel del suelo, lo que dificulta el acceso a la carretera a una persona con movilidad reducida, bastón por problemas visuales, semáforos colocados de tal forma que no se ven bien lo que ponen en peligro la seguridad vial, paradas de bus sin señalizar en la acera por falta de pavimentación táctil para el bastón de las personas ciegas, mobiliario urbano mal colocado, decoración que obstruye el paso y no respetar la distancia de 2 metros  para el paso de silla de ruedas, personas con muletas, bastón en caso de tener discapacidad visual, etc., obras sin vallar o señalizada inadecuadamente, aseos que dicen estar adaptados y en realidad no lo están, ventanillas y mostradores muy altos para la atención de personas en silla de ruedas, pasillos muy estrechos que impiden el  libre movimiento de las personas con movilidad reducida,  puertas de acceso o giratorias con menos de 70 70cm de ancho, alfombras mal colocadas, etc.

Y desde que empezó la pandemia cada vez son mas las quejas relacionadas con las medias de seguridad, en especial por que la infraestructura no permite guardar los 2 M de distancia, por que el local no da preferencia a las personas con discapacidad o personas mayores, por que los aparatos de gel desinfectante no son accesibles ya sea porque están colocados altos, por que hay que apretar para que salga y muchas personas no tienen fuerza para ello o no llegan, lo que se solucionaría cambiando el aparato por uno que eche el gel mediante sensor de manos y que este a una altura accesible para todos, al igual que también se están viendo incrementada en algunas provincias las quejas relacionadas con los contenedores de basura  y reciclaje los cuales o están mal colocador en medio de la acera, en mitad de la carretera o son inaccesibles para este colectivo ya que deben abrir la tapa y no pueden por ir en silla de rueda o no tener fuerza o por altura, o bien que son muy pequeño de tamaño y aunque tengan el agujero para que las personas echen por hay las bolsas y el tamaño adecuado, estos se llenan enseguida por que al final la persona no puede contribuir a una ciudad limpia y por unas horas o días la zona de los contenedores se convierte en una zona potencial de diversos virus que ponen en peligro la salud.

Por ultimo Anxo Queiroga subrayo “Entendemos que la accesibilidad no solo beneficia a personas con discapacidad, sino que favorece a todas las personas de un entorno y territorio determinado y una sociedad inclusiva beneficia al conjunto de las personas cualquiera que sea su situación, y espero que este proyecto nacido en 2012 y renovado ahora siga siendo un recurso decisivo y útil para promover el ejercicio de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica.

Porque no podemos olvidar que la accesibilidad universal es aquella condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible, desde el punto de vista poblacional, la accesibilidad universal es imprescindible para un 10% de la población, para un 40% es necesaria y para el 100% es confortable”

 

Taxis accesible a personas con discapacidad auditiva en A coruña

 Hoy 19 de abril se va a estrenar oficialmente en A Coruña (Galicia) el 1º Taxis accesible a personas con discapacidad auditiva, que principalmente consiste en la implantación de un bucle magnético en el coche, el cual este aparato elimina los ruidos externos y ayuda a que la persona con problema auditivo escuche claramente lo que el conductor le dice.
En concreto lo hará el taxi de Any, que ha sido la responsable de llevar a cabo la iniciativa, debido a que tiene una hija con discapacidad intelectual y conoce a personas con problemas auditivos, por lo que se está dando cuenta que ambos tipos de discapacidad no se aprecia tan fácilmente como la física, y por ello ve que su día a día esta lleno de trabas para ambos colectivos.
Como ella misma subraya “Gracias a este aparato las personas con discapacidad podrán escuchar mi voz de manera nítida porque se elimina el ruido que ellos normalmente escuchan. Yo hablaré a través de un micrófono ubicado en el techo y este campo magnético se utiliza ya en espacios grandes como cines o teatros y esto unido a la pandemia ha sido un factor decisivo para adoptar el coche, porque quería ayudar a las personas con discapacidad y también mayores en estos tiempos en los que las mascarillas no permiten ni leer los labios y en el que las mamparas ponen las cosas aún más complicadas.
Me gusta relacionarme y con lo que más disfruto es conduciendo, por eso me hice taxista. Enfoco mi trabajo sobre todo a personas mayores y me gustaría que cuando yo sea mayor alguien con carisma, delicadeza y cercanía me atendiese también, por ello animo a todos los compañeros de gremio a seguir sus pasos y adaptar los taxis para que cada vez el servicio sea más accesible para todo el mundo".
Por último, desde la asociación gallega de personas con discapacidad auditiva (ACOPROS) quisieron felicitar a Any por su iniciativa, y a la vez que dejaron claro que animan al resto de taxistas a seguirla, “Nos parece maravilloso que alguien con iniciativa propia quiera hacer más accesible el servicio que presta a los demás, esperamos que su ejemplo anime a más profesionales y empresas".

Ahora mas que nunca

Desde la Asociación EsRetina nos avisan de que están llevando el siguiente proyecto junto a la Universidad de Oviedo, bajo el lema: Ahora más que nunca.

En la cual, subrayan “Gracias a esta iniciativa, pilotada por la Fundación Cibervoluntarios, contamos con un equipo de alumnas de la Universidad Oviedo que nos ayuda a buscar soluciones a algunos de los problemas a los que se enfrentan las personas con baja visión.

Dentro de las acciones propuestas se incluye una campaña de difusión de videos de sensibilización en baja visión que os queremos hacer llegar y que os animamos a compartir, inundando las redes sociales con las demandas de las personas con baja visión durante los días 29 y 30 de marzo”.

Vertigo

 El vértigo es la sensación de que todo lo que está a tu alrededor se mueve, las paredes, muebles, objetos, todo, y este malestar puede durar desde horas a días y necesita de atención médica, ya que al malestar le acompaña dolor de cabeza, arcadas que a veces son vómitos, dolor de ojos, de cuello, aunque este varía según el motivo, aunque los más comunes son:

 ·  Problemas de oído: Suele ser el más común en darse, se debe a una fuerte inflamación en el laberinto del oído interno y el nervio vestibular, en este caso el tratamiento debe ser intravenoso ya que la persona suele sufrir un cuadro importante de mareos con vómitos y en especial cada vez que la persona intenta comer o beber, en este caso habría que vigilar que la persona no tenga un herpes en el oído, que entonces se acompañaría con dolor de cara lateral, según zona afectada y de ser así, habría que estudiar la opción de cirugía.
En otras ocasiones la causa se debe a pequeños microcristales en el oído interno que se han creado debido a que se ha estado mucho tiempo en piscina o mar con la cabeza dentro del agua y luego no se ha secado adecuadamente y también por acumulación de cera, en este caso el vértigo es acompañado de pitidos y perdidas de audición.
·    Golpes en la cabeza y traumatismos craneales que suelen ser las causas de vértigos mas graves, ya que la persona esta sufriendo hemorragia interna por lo que suele sangrar por ambos oídos, además de sufrir mareaos y de no ser tratado en cuestión de segundos, puede quedar inconsciente.
·    Problemas cervicales que se deben principalmente a malas posturas y tensión ejercida en el cuello y en los hombros, en este caso los síntomas son mareos pero que no llegan a dar la sensación de desmayo, dolor de cabeza, rigidez en el cuello, leve desorientación espacial (no saber en que lado de la cama estas, ni donde esta la luz, muebles, etc.) problemas visuales no se ve con claridad, es como si todo se viera doble, borroso, y en algunas ocasiones también se acompaña de vómitos.
 

Normalmente el tratamiento suele ser de medicación y reposo y en los casos mas graves se necesita de tratamiento intravenoso hospitalario, aunque en el caso de las cervicales también ayuda mucho el tratamiento fisioterapeuta, ya que suele haber problemas de compresión en la columna vertebral, en especial en la C1 Y C2, y también ayuda al tratamiento estar unos días con collarín especial para ello, que suele tener en la parte cervical una parte almohadillada con relleno espumoso con el fin de ayudar mediante leve presión a una mejor circulación sanguínea en esa zona, por lo que ayuda a una recuperación mucho más rápida.
También ayuda al final del día si has tenido la zona tensa por estar mucho tiempo en el ordenador, ir aplicando cojines de semillas de frio y de calor, cambiándolos cada 5 minutos duranta un cuarto de hora.

Enfermedad de Raynaud

La entrada de hoy está dedicada a dar a conocer la enfermedad rara de Raynaud que es causada por un problema en la circulación sanguínea, en especial se debe a un estrechamiento en los vasos sanguíneos de las manos y los pies, con la consecuencia de que la sangre no puede llegar correctamente a esas zonas por lo que los primeros síntomas es que cambia el color de la piel a un tono mas blanquecino o azulado y si pasado unos minutos los vasos no consiguen sangre las zonas afectadas empezaran a ponerse negras y empezar a tener fuertes dolores en los brazos, manos y posiblemente los pies junto a un incomoda sensación de hormigueo por el pecho a la altura del corazón, llegado a este punto la persona afectada necesita recibir atención medica urgente ya que no ser atendido corre el riesgo de sufrir la muerte de los tejidos y con ello tener una necrosis de la parte afectada y en los casos mas graves llegar a producir el fallecimiento de la persona por falta de riesgo sanguíneo a todo el cuerpo.

Suele empeorar y dar ataques cuando la persona afectada esta pasando por un cuadro de estrés debido a problemas personales, laborales, etc. y también es un facto de riesgo si la zona donde se vive suele tener principalmente un tiempo frio, así mismo otros factores de riesgo son: Tener mas de 40 años,  haber sufrido ictus, tener Lupus, Artritis reumatoides, problemas de tensión, una rama laboral donde se hace mucho tiempo el mismo movimiento como puede ser escribir en ordenador numerosas horas, tocar el piano, utilizar martillos, cambiar neumáticos, etc. De manea que en la actividad laboral se repita la misma acción durante numerosas horas y bajo un ambiente de tensión a no poder cometer fallos, tener alguna lesión en la manos o pies, problemas digestivos, que en estos casos el malestar se daría con mas frecuencias y en caso de haber echo mas esfuerzo puede provocar también pequeños desmayos, en especial de madrugada y primeras horas de la mañana.

Su tratamiento se basa principalmente en medicación con los que intentar frenar los ataques y evitar que los tejidos sufran daños cuando se queden sin sangre, por lo que se recomienda al paciente llevar un vida mas tranquila, controlar el estrés, evitar cambios de temperatura bruscos, no abusar del aire acondicionado, en caso de conducir poner unos minutos la calefacción aunque sea verano con el fin de que la sensación en el coche sea de algo de calor, ya que este no propicia tanto los ataques como un ambiente frio, de igual manera es recomendable que la persona se humedezca las manos con agua templada cada 2/ 3 horas.

 

 

 

Dia del Sindrome Down

Hoy es el día mundial del síndrome Down, que se debe a una alteración genética debido a tener 3 cromosomas 21, en lugar de 2, normalmente la sospecha de la enfermedad se da durante el embarazo, ya que una de las pruebas de sangre que se le realiza a la madre para detectar problemas genéticos da positivo, encontrándose un aumento de Alfa-fetoproteína, de ser así se realizarían seguidamente otras pruebas como una Amniocentesis, Biopsia de vellosidades crónicas y un test de ADN fetal en la sangre materna.
Por ello cuentan con unos rasgos desde recién nacidos que te avisan que tienen un cromosoma de más, y que este motivo marcara su vida con una discapacidad cognitiva y psíquica, pero también hay que quedarse con todo lo que son capaces de dar, ya que miran el mundo diferente, de forma especial, clara, con una luz en sus ojos que refleja ilusión por el mundo.
En cuanto a la salud se refiere tienen más riesgo de tener problemas cardiacos, digestivos y endocrinos, pero eso no significa que desarrollen obligatoriamente  alguna enfermedad importante.
Lo que si necesitan es mucha estimulación temprana hasta mínimo los 6 años, ya que les ayudará a que jueguen, experimenten y  se diviertan descubriendo el mundo como lo hacen otros niños, su desarrollo suele ser muy rápido hasta esa edad, ya a partir de los 7 hasta los 12
años.
El crecimiento no será tan rápido, aunque seguirán ganando en fuerza, destreza, consiguiendo ser más autónomos y capaces de lograr todo aquello que se propongan.
Debido a la hipotonía muscular y la laxitud que presentan en los ligamentos, sufren de torpeza motora gruesa y fina, por lo que es recomendable la actuación de fisioterapias y la práctica de deporte por supuesto adecuada a sus necesidades y con un personal que sepa realmente sus peculiaridades, aunque lo más recomendable suele ser caminar y nadar.
Los niños suelen ser bastante picaros aprovechando que se les trata a veces con condescendencia pensando que no son inteligentes cosa que no es cierta. Son tan capaces de simular que están malitos si no quieren ir al cole como cualquier niño, y hacer mil travesuras.
El periodo más problemático, lo presentan como todos, con la llegada de la adolescencia, ya que prefieren estar con amigos, lo que lleva a crear conflictos en la relación familiar, además de aparecer muchos cambios físicos y suele surgir el primer amor, con el paso de los años en esa etapa les nacerá el deseo de ser aún más independientes y realizar la vida que hacen otros jóvenes.
Suelen destacar también por tener poca iniciativa, pero por ello es importante que les dejes formar parte de un grupo, crecer con él y desarrollarse juntos, a la vez que participen en distintas actividades, aunque habrá veces que necesiten  que insistas un poco en que lo hagan, pero hazlo sin gritos.
Al igual que tampoco tienen mucha capacidad de controlar sus sentimientos, por lo que a veces pueden ser muy efusivas tanto para bien como para mal, también suele haber problemas para cambiar de actividad o empezar un camino desconocido  ya que son resistentes  a los cambios, y que si no lo hacen  junto a alguien que le de confianza y seguridad, lo más normal será que se encierre en un no, dando aspecto de terco y obstinado , por ello es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad desde niño, ayudándoles a que se adapten a un entorno social que se encuentra en continua transformación.
Aunque también hay que subrayar que tienen mucha constancia, tenacidad, y puntualidad si está detrás de ellos alguna persona que les de confianza, al igual que son cariñosos, familiar y con gran empatía.
El trato diario con las personas con síndrome de Down y el ritmo habitual de la vida, nos han enseñado a que realmente se les ha de hablar más despacio (no más alto), si no entienden las instrucciones habrán de repetirse con otros términos diferentes y más sencillo y precisan más tiempo que otros para responder, por lo que hay que esperar los segundos que necesite
Siempre y cuando se confié en ellos, se les de las armas para desenvolverse adecuadamente y con un buen trabajo y atención plena puede llegar a ser lo que quieran.
Son personas como todos que se mueven por ilusiones, sueños, afinidad y empatía con el mundo que les rodea, sabemos que desgraciadamente sufrirán, les dolerá como a todos las caídas y de ello aprenderán, que habrá que secar lagrimas a menudo, y que en el camino habrá espinas, pero que eso no nos frene en sacar adelante a estos niños, que regalan risas, momentos mágicos, abrazos sinceros y seguramente serán las luces de muchas casas, que brillan con luz propia mientras dan lecciones de superación y unión.
Todo es cuestión de que nunca pierden su magia, crean siempre en ellos al igual que sus familias, porque está claro que el límite desgraciadamente se lo pone esta sociedad, que parece ser demandante de todos iguales, menos mal que con el paso de los años esta idea va desapareciendo y cada vez somos más los que sabemos que la diversidad es lo más normal y cuando más diferente seamos todos, y aprendamos a respetarnos y ayudar todo ira mejor y dejar que cada uno se ponga sus límites donde él quiera.
Adoran la música y es una gran terapia para ellos, destacan por su sensibilidad por eso suelen tener gran capacidad para tocar instrumentos, así como para la escritura y la fotografía campos en los que han conseguido grandes logros.
Quien conoce a una persona con síndrome de Down sabe que su constancia puede hacerle conseguir lo que se proponga, que tienen gran corazón y son capaces de rendir tanto o más como cualquier otra persona.

Cartilla sanitaria TEA en Murcia

 El gobierno de Murcia esta estudiando la posibilidad de crear una cartilla sanitaria destinada a las personas con TEA (Trastorno Espectro Autistas), para ello esta en contacto estrecho con la Consejerías de salud, educación y cultura ya que de llevarse a cabo tendría la finalidad de ayudar en especial al personal medico a saber actuar adecuadamente con el paciente TEA, ya que la cartilla se adaptaría de manera individual a cada persona, haciéndola así apta a todas las edades.

Como subrayo Juan José Pedreño, consejero de salud “Con esta iniciativa, el Gobierno tiene como objetivo continuar adaptando los entornos sanitarios para pacientes con TEA de forma que la visita a los centros sanitarios sea lo menos estresante posible para estas personas, rompiendo barreras y trabajando por una sociedad más inclusiva y accesible.

Ya que los pacientes con TEA tienen dificultades para expresarse, seguir instrucciones o entender mensajes, pero sí tienen muy desarrollado el sentido visual, por lo que las fotografías y los dibujos son un buen canal de comunicación y una herramienta que funciona tan bien a la hora de comunicarnos".

Mientras que Esperanza Moreno, consejera de Educación y cultura, hizo hincapié en que “En el caso de personas con TEA en edad escolar, los docentes desempeñan un papel esencial en esta iniciativa, no solo porque ayudan a las familias a cumplimentar la cartilla, sino también porque enseñan al alumnado que presenta necesidades educativas especiales derivadas de este trastorno a reconocer e identificar sus estados de enfermedad y a utilizar estrategias de comunicación del dolor adaptadas a sus capacidades, y  limitaciones del lenguaje que pueden presentar el alumnado con TEA contribuye a limitaciones en la comunicación de su dolor a otros, de ahí que sea importante enseñarles estrategias que les permitan reconocer e identificar estos comportamientos a través de claves visuales, auditivas y táctiles, historias sociales y el uso de tecnologías de apoyo".

Debido a ello se está estudiando la opción de que sea la propia familia la que rellene la cartilla con la información del paciente, como la forma que tiene de comunicarse, las acciones que le llevan a sufrir una crisis de ansiedad, lo que le calma, y en caso de tener alguna patología fija el aviso de lo que tiene, epilepsia, diabetes, etc., así como el grado que tiene para aguantar el dolor y la forma en que lo expresa a llantos, gritos, señalando, etc.

Por ello mismo los centros sanitarios de Murcia cuentan con un espacio TEA, que consiste en un sala tranquila la cual debe estar casi siempre con poco personal, y siempre dejando que una persona del entorno del paciente le acompañe en todo momento tanto en la espera como en la consulta y le ayude a explicarse mediante la comunicación gestual de pictogramas, dibujos o verbal, y con el mismo fin, el Hospital Virgen de la Arrixaca tiene una aplicación interactiva con la que explican al paciente que va a visitar el hospital y lo que en él le van a realizar,  y se está desarrollando el mismo sistema para ser usado en el Hospital Universitario Santa Lucia,  y una vez este en uso, se espera que se desarrolle en todos los hospitales de Murcia.

Dia Mundial de la Endometriosis

 

Hoy 14 de marzo es el día mundial de la endometriosis, esa enfermedad tan desconocida para una sociedad que parece no dar importancia a los problemas de los ovarios y da la sensación de que han normalizado que los ovarios tienen que doler, pero la realidad es que no es así.

Que duela un mes puede entrar dentro de lo “normal”, pero cuando la historia se repite todos los meses es que algo va mal, y ya no digamos si ese dolor llega a ser incapacitante, te dobla, va acompañado de arcadas o vómitos, que aumentan al andar, al estornudar, toser, le sigue  mareos, malestar, fiebre (37/38), inapetencia alimentaria, dolor pélvico, articular en rodillas u hombro, de cabeza, cojera, problemas emocionales, menstruaciones más largas o cortas de lo normal, problemas en el tamaño de los ovarios, los cuales suelen ser un poco más grande, tener facilidad para la producción de quistes hemorrágicos ováricos, problemas digestivos, ganas de llorar, y sobre todo por el malestar que esto produce, ya que cuando empieza sabes que tienes por delante varios días o semanas de ir aguantando el dolor, intentar pasar los días sobreviviendo con calmantes si es que lo consigues, que no siempre es así,  y la realidad es que acaba con tu animo al ver como aun tomándote el botiquín de un “caballo” que si paracetamol, enantiun, buscapina, naproxeno, nolotil pastillas y en ampollas, diclofenaco, tramadol, y fijo que me como alguna, ves que el malestar no se pasa, al contrario va aumentando y con ello tu sensación de rabia e impotencia al ver que como te vas desganando y cada 7/8 horas repetir la toma y mientras aprovechar las horas en que el dolor se ha adormecido y te deja ser tú.

Aunque para ser sinceros esto no acaba así, conlleva una bajada de defensas por la que en el mes que te ha dado, ten claro que cuando te estés recuperando, empezaras a coger si es invierno una infección de garganta, le seguirá un catarro que acabara en bronquitis con asma, aunque este último problema hay estudios que demuestran que las mujeres con endometriosis es muy normal que suframos de alergias, asma, rojeces en la piel y crecimiento de vello facial, como facilidad de lesiones de ligamentos o tendones.

La causa de la endometriosis no está clara, pero se debe a que las células endometriales que son las encargadas de recubrir el útero, no se expulsan correctamente en la menstruación, lo que hace que se instalen en diferentes órganos, principalmente lo hacen en el apéndice, ovarios, trompa de Falopio, recto, y aparato digestivo, pero se pueden dar en cualquier organismo, de hecho, hay casos, aunque no es lo normal de células endometriales que se han instalado en el sistema respiratorio.

Actualmente afecta al 20% de la población femenina y la cifra aumenta considerablemente hasta el 50% si se habla de mujeres con problemas de infertilidad.

Su tratamiento se basa en antiinflamatorios diversos, cuando las adherencias ya están muy crecidas operar mediante laparoscopia para limpiar los órganos dañados y el tratamiento “mágico” según numerosos ginecólogos como son las pastillas anticonceptivas, pero que sin embargo tienen mas efectos secundarios que positivos y no hay un estudio claro que ello ayude a la disminución de la endometriosis.

Por ello las afectadas pedimos más investigación sobre esta patología, en especial a nivele ginecológico ya que la mayoría ni siquiera lo conocen, por ello mismo como bien dio a conocer el PSOE el 9 de Marzo  espera que se aprueben la preposición no de ley en materia de igualdad y sanidad que llevo a cabo Andrea Fernández y Ana prieto con el fin de que se de mas visibilidad a esta enfermedad, que como bien subrayaron “enfermedad, que se caracteriza por un crecimiento anormal del tejido del endometrio, está  poco investigado  y apenas es tratada debidamente, a pesar de que afecta a alrededor de un 15% de las españolas.

Todo esto se debe a que esta enfermedad la padecemos exclusivamente las mujeres y esto, señorías, no es un problema de salud, lo es de calidad democrática.

Esta iniciativa plantea que el Congreso inste al Gobierno a llevar a cabo una serie de actuaciones para mejorar el tratamiento de la endometriosis en el marco del Observatorio de Salud de las Mujeres y se actualice la Guía de atención a las mujeres con endometriosis y que se remita al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

Además, se pide que se impulse “la investigación y el conocimiento sobre los procesos fisiológicos y patologías específicas de las mujeres, por su impacto en la salud de las mujeres y su repercusión familiar y social.

Por último, se plantea que se promueva un mayor conocimiento de la endometriosis que permita un diagnóstico precoz, un abordaje temprano y un adecuado tratamiento”.