¿ A esto se le llama educacion infantil?

Apry Corbet es una niña de 5 años que sufre alopecia genética por lo que tiene en su cabeza 14 calvas, debido a ello suele llevar siempre una peluca, pero sin embargo en su escuela de Inglaterra la obligan a quitársela alegando que está prohibido en el centro llevar sombreros, gorras, gorros, pelucas, etc., y que en el centro hay niños con cáncer a los que tampoco les dejan llevar pelucas, ni nada que tape sus cabezas.

Pero sin embargo si permiten el bullyng mediante las risas y las diversas maneras en que los demás niños les ridiculizan y en caso de que los pequeños se quejen a sus padres y estos pidan explicaciones a la escuela, los profesores se esconden en un si a ellos les gusta quitárselo, así están más contentos y si les insulta será para hacerles personas fuertes.

Por ello su madre Lianne que también sufre la alopecia ha denunciado el caso y pide que se dé a conocer su caso, y que Apry solo recupera su felicidad cuando sale del colegio y puede llevar su peluca sin problemas.

Masterclass solidaria en Alameda de la Sagra

El sábado 14 de Enero se llevara a cabo desde las 10:30 a 12:30 horas la masterclass solidaria de zumba fitnes  a favor de la casa Ronal McDonald tiene en Barcelona, por lo que se pedirá un donativo mínimo de 3€,  se llevara a cabo en el Pabellón municipal de Alameda de la Sagra (Toledo) y habrá un obsequio para los 100 primeros participantes.

En ella actuaran los monitores de zumba Ángela Rapun, David Pantoja, Fran Cazorla, Gema del Cerro, Macarena Meste, Mer Lorente, Nerea Zarza, Sandra Martin, Sergio Pérez, Sergio Villareal, y Verónica Hidalgo.

Po último a lo largo de la mañana se realizan diverso sorteos.

Asempa pide que se diagnostique antes a los enfermos neuromuscuares

La asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias (ASEMPA) que cuenta con 180 socios, pide mediante su coordinadora Gloria García Iglesia que no se tarde tanto en diagnosticar las enfermedades neuromusculares, aunque es muy consciente que “Dentro de estas se encuentra un gran número de dolencias, que son unas 150 patologías, aunque en la mayor parte de los casos es de origen genético, también hay casos de enfermedad adquirida, por lo que no resulta sencilla de diagnosticar y es uno de los grandes problemas de estas personas”

Un ejemplo de ello es un paciente de Oviedo que lleva esperando a ser diagnosticado más de 10 años, al igual que María una afectada de Avilés que también está a la espera de obtener un diagnostico que aclare lo que la pasa, por ello desde Asempa piden que se acelere este proceso de espera, aunque es muy consciente de que aunque en Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA)  llevan a cabo las pruebas genéticas, estas debido a su alto precio tardan en llevarla a cabo

Al igual que mucha culpa la tienen los especialistas que tardan bastante en pedir las pruebas necesarias, cuando estas se deben pedir en cuando se sospeche lo más mínimo que pueda existir una enfermedad neuromuscular, por lo que realmente se debería de formar mejor al personal sanitario sobre estas enfermedades y ello ayudaría a recortar mucho el camino hacia el diagnostico.

Aunque todas las patologías tiene en común que afecta a los nervios encargados de controlar los músculos voluntarios, como es el Sistema Nervioso Sonetico (S.N.S.), lo que conlleva que el paciente va perdiendo su control sobre el cuerpo de manera progresiva, produciéndole un gran deterioro a la persona, que es consciente de lo que le está sucediendo, por lo que en numerosos casos la enfermedad acaba superando al paciente y a la familia a ver como la enfermedad va avanzando de manera irreversible, ya que aparece en cualquier edad y ataca por igual a mujeres hombres e incluso a niños, siendo estos los casos más duros de llevar.

Aunque también hay que subrayar que desde haces unos meses el Huca cuenta con una unidad multidisciplinar  de la cual se encarga German Moris especialista neurólogo, que asegura “estoy muy implicado y tenemos una gran esperanza en su trabajo” pero sin embargo Gloria considera necesario más medios y profesionales para este colectivo, ya que solo hay un neuropediatra para Asturias, y tiene la consulta en el Huca, por lo que algunos pacientes tienen que venir a Oviedo viviendo en Vegadeo o en Navia.

Por ello Asempa ofrece diversos servicios que pasan desde el apoyo psicológico a la rehabilitación que necesitan de forma continua, tanto el paciente como sus familiares.

Mientras que para los niños la federación nacional de enfermos neuromusculares, de la cual asempa es miembro, organiza los veranos un campamento para los niños donde varios menores con caracterizas muy similares conviven durante un mes, para ello cada niño cuenta con 2 monitores, costándole a la federación por ello un gran esfuerzo económico que se financia mediante las diversas cuotas de los socios y las actividades como el maratón de Zumba que se organiza en Avilés, pero merece la pena, ya que los menores como los monitores regresan muy contentos, y para los padres significa un mes de respiro.

El cermi Asturias pide un catalogo ortoprotesico propio de Asturias

El 10 de enero se reunieron los delegados de Cermi Asturias con María Concepción Saavedra directora general de planificación sanitaria del principado, Luis Gago jefe de servicio de evaluación de las tecnologías y la planificación, y Jesús Menéndez arquitecto de la consejería de Sanidad con el fin de pedir que se apruebe un catálogo ortoprotesico propio, que cubra las necesidades de las personas con discapacidad, como ya existe en otras comunidades, de momento esperan poder realizar un documento borrador con las mejoras que piden y poder presentarlo a la administración local para su aprobación.

Por otro lado el cermi aprovecho para dar a conocer a sanidad los problemas detectados en la accesibilidad de algunos hospitales y centros de salud y pidió un informe de coordinación sanitaria que contenga las acciones llevadas a cabo sobre la salud mental de las personas con discapacidad intelectual o de desarrollo.

Programa Respiro familiar en Galicia

La asociación Aspanemi está formada por padres de niños con discapacidad de Naron (Galicia), que buscan poder contar con un respiro familiar, que les ofrezca un pequeño descanso para poder realizar actividades que debido a estar cuidándoles no pueden, al mismo tiempo estar tranquilos sabiendo que los niños pasan una tarde realizando actividades inclusivas junto a otros niños como ellos.

Por ello han organizado para el sábado 14 de Enero  un taller de pintura en el local número 3 del centro social de Solaina desde las 17:00 a 20:00 horas, además también realizarán actividades lúdicas mediante trabajos manuales con materiales reciclados y participarán en una partida de bolos.

Esta actividad está dentro del programa Respiro Familiar que organiza Aspaneni.

Para más información contactar con la asociación mediante los teléfonos 981 946 319/687 512 849 o bien por email a aspanemi@gmail.com.

Ictus pediatrico

Anualmente se detectan 120 ictus infantiles que dejan secuelas en el menor de por vida, por ello el hospital La Fe de Valencia en su planta de neuropediatria va a empezar a atenderles mediante el protocolo de atención al ictus infantil, que fue creado en 2012 en  Valencia.

Como ha explicado Miguel Tomas neuropediatra y coordinador del Protocolo de Atención del Ictus Infantil, en cada comunidad autónoma deberá haber un hospital de referencia para estos casos, en Valencia y Castellón es el Hospital La Fe, y para Alicante se reconoció a otro hospital.

Así cuando entre por urgencias un menor con un posible ictus, el hospital si no es ya el de referencia, deberá de contactar con el que lo sea en menos de 4 horas para exponerle el caso, y ver si se le debe aplicar el tratamiento de fibrinólisis o la terapia intravascular, que es como se trata en los pacientes adultos, y con ello minimizar las posibles secuelas que se pueden presentar después de haber padecido un ictus.

Y subrayo que no hay que olvidar que es la primera causa de fallecimiento pediátrico, al igual que es la que a lo largo de la vida le puede producir una discapacidad, por ello se ha demostrado que el diagnóstico precoz en adultos y el inicio del tratamiento también rápido en unidades con experiencia en ictus mejora el pronóstico del paciente, por lo que los niños también deberían beneficiarse de este tratamiento precoz, ya que tienen más plasticidad neuronal que ayuda a su recuperación, pero también tiene el inconveniente que las secuelas que les  deja de por vida, les puede afectar al desarrollo psicomotor y cognitivo.

Por ultimo para poder atender en condiciones a los niños, hay que tener una formación específica sobre los ictus infantiles, debido a que sus síntomas no son iguales a los de los adultos, aunque en parte comparten la pérdida de fuerza, dificultad de habla, pero los menores también suelen sufrir por ello convulsiones, además  una gran mayoría sufren una patología seria previa como son las cardiopatías congénitas, enfermedades sanguíneas, y niños oncológicos en tratamiento.

Nuevo material para el Centro de Enfermedades Neurologicas de Albacete

Recientemente el Centro de Enfermedades Neurológicas (CIEN) que fue creado debido a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, ha renovado y ampliado su material de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, que usan a diario más de 200 personas afectadas por Esclerosis Múltiple, Parkinson, ELA, Parálisis cerebral infantil, lesiones medulares, Corea de Huntintong, distrofias musculares, síndrome cerebeloso, ataxias degenerativas, etc.

Toda la compra de material ha estado cofinanciado por la Fundación Once, ahora los profesionales esperan poder ofrecer unos servicios más dinámicos y variados ya que se podrá trabajar de diversas maneras para conseguir un mismo objetivo, disminuyendo así la desmotivación de los pacientes cuando empiezan a cansarse de realiza siempre el mismo ejercicio.

Como subrayo Francisco Delgado presidente de CIEN “A mayor cantidad de material, mayor posibilidad de variar las tareas y hacerlas más atractivas, así cuando más  interés muestre el paciente en la actividad, más capacidad tendrá para integrar lo aprendido, lo que aumentará, a su vez, las posibilidades de mejora en aspectos como el control postural y equilibrio, locomoción, alcance, agarre y manipulación”

Mientras que el material de logopedia servirá de gran apoyo a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete, que tendrán mejores materiales para trabajar el lenguaje, la fluidez verbal, la memoria, la atención, la comprensión, la escritura etc.

Al igual que en la terapia ocupacional se podrá mejorar el trabajo basado en las habilidades motoras, cognitivas, y sensitivas, que normalmente suelen estar afectada en la mayoría de los pacientes con problemas neurológicos.