El pasado 15 de febrero fue el Día Mundial Contra el Cáncer Infantil por ello la fundación Juegoterapia
dio a conocer el siguiente video, bajo el lema Te mereces un aplauso,
con el fin de mandar ánimo y optimismo a las familias que están pasando por
ello y a la vez concienciar a la sociedad de este mal, el cual anualmente se
diagnostica una media de 1.000 nuevos casos en menores de 15 años
Recientemente los padres de Rubén han denunciado públicamente que el centro educativo de su hijo Rubén de 4 años con parálisis cerebral por problemas en el parto, no le ayudan a su aprendizaje y es más le echan de clase precisamente por tener discapacidad, cuando precisamente por ello esta escolarizado en el CIP Bellas Vista en Alcorcón, él cual es centro preferente para los menores con Necesidades Educativas Especiales (NEE) o con dificultades motoricas.
Su madre Gemma reconoce que lo matriculo en el centro debido a las recomendaciones de los servicios de atención temprana que atienden al niño por la parálisis cerebral que sufre a consecuencias de un parto problemático, lo cual el afecta al habla y a su movilidad por lo que necesita de un andador o bien una silla de ruedas si se trata de largos recorridos, pero esto en ninguna prueba realizada se ha visto que le afectara al aprendizaje, es más se ha visto que tiene el mismo CI que cualquier niño de su edad, pero sin embargo el colegio solo le da 1 hora de clase y las otras 5 se las pasa en el pasillo con el resto de niños que también tienen discapacidad, ya que les echan de clase por que según ellos no pueden seguir el ritmo de sus compañeros, lo único bueno es que esas horas las pasan a cargo del fisioterapeuta que por motivación es el único que de verdad se quiere ocupar de ellos y les dedica esas horas para ampliar sus sesiones de fisioterapia.
Todo ello se debe a los recortes educativos, que han hecho que el centro finalizara contrato a 3 profesoras de apoyo, las cuales hasta ahora eran las encargadas de apoyar a estos niños en las clases, aunque la consejería de educación desmiente este hecho e insiste en que solo en Madrid este curso se han contratado 800 profesores de apoyo para todos los centros escolares que lo necesiten, y que el colegio siempre ha tenido el mismo número de personal de apoyo, el cual siempre está muy volcado con sus alumnos.
Aunque según la jefatura de estudios del centro reconocen que antes tenían a 5 personas para `profesorado de apoyo y actualmente solo cuentan con 2 que deben hacer el trabajo de todo ellos, por lo que se ha optado en que se encarguen solo de los niños que necesitan algún tipo de traslado a otro centro o bien que son derivados de otras entidades al centro durante unas horas, y el resto de menores con discapacidad son pasados a sesiones de fisioterapia, con el fin de que esas 5 o 6 horas diarias son dedicadas a mejorar su salud, a la vez que se evita el retraso educativo para el resto de compañeros, que no necesitan ningún apoyo y son capaces de seguir las clases sin problema y sin que nadie les asuste, aunque hay veces en que precisamente quienes se quedan son hermanos o primos de los menores que se les impide aprender, ya que solo están en clase como tal, 1 o 2 horas al día y porque una profesora en prácticas así lo pidió desde el 1º momento, pero acaba en marzo.
Por ello como bien subrayo Gemma “El dictamen de Escolarización decía que Rubén tenía que asistir a cualquier centro de educación ordinaria donde se le deberían prestar los apoyos precisos, sin embargo, los dos centros públicos que más nos convencían por proximidad a casa y por accesibilidad nos pusieron todos los problemas del mundo e incluso en uno llegaron a decirme que mi hijo si era matriculado allí, lo más seguro es que fuera marginado por todos, aun existiendo una ley que lo prohíbe, a continuación ese escrito lo lleve a los servicios de Atención Temprana, donde me recomendaron el centro preferente para discapacitados motóricos Bellas Vistas, aunque teníamos que ir en coche, y conseguir también plaza para su hermano.
Desde la 1º reunión con el centro todo parecía de maravilla, en teoría entraban los 2 niños y Rubén seria atendido como necesita ya que contaban con una accesibilidad plena en todos los sentidos, por lo que le ayudarían en su comunicación la cual realiza por señas o bien pictogramas, a ampliar vocabulario de forma verbal, ya que es capaz de ello, pero actualmente tiene poca adquisición de lenguaje.
El problema llegó cuando me pasaron los horarios de Rubén, y vi que tenía muchas sesiones de fisioterapia y de rehabilitación, sí, pero apenas tenía horas de clase. El curso ha empezado y, en la práctica, de seis horas lectivas, se pasa cinco en el edificio de fisioterapia, allí permanece junto al resto de niños con discapacidad motórica del centro, pero apartado de los niños de su clase.¿Es esto educación integrada? para lo que hace allí, podía haberle enviado a un centro de día o de rehabilitación. En la escuela hay que aprender a leer, escribir, contar, hablar, matemáticas, lengua, música, motricidad, etc.
La parálisis cerebral que padece Rubén se debió a complicaciones en el parto y le ha afectado a la movilidad en general (necesita un andador y una silla de ruedas para largas distancias) y al habla, De momento solo dice mamá, pero le hemos enseñado la lengua de signos y, aunque tiene problemas para gesticular, se comunica perfectamente con ayuda de pictogramas y, poco a poco, va mejorando en el uso del lenguaje y en su movilidad.
Sin embargo, su capacidad mental no está afectada en absoluto, y puede aprender al mismo ritmo que el resto de compañeros, si es que le dejan y no le ponen barreras para ello”
El 17 d febrero tendrá
lugar en varias localidades Asturias la
I Carrera Galván bajo el lema corre contra el cáncer infantil,
con el fin de concienciar a la población de que esta patología afecta más de lo
que se cree a los más pequeños.
La carrera se realizará en Avilés,
Belmonte de Miranda, Boal, Cangas de Onís, Corvera, Gozón, Granda de Salime, Llanera,
Mieres, Navia, Noreña, Oviedo, Peñamellara baja, Siero y Tineo.
El evento ha sido llevado a cabo por la Asociación Galván que se creó
en 2001 en Asturias con la finalidad de dar todo tipo de apoyo para cubrir las necesidades de las familias y
los niños cuando estos son diagnosticados de cáncer y reciben tratamiento en cualquier hospital de Asturias, que
generalmente casi todos los casos son tratados en la unidad especializada oncología infantil del HUCA (Hospital Central
Universitario de Asturias) él cual está en Oviedo, actualmente cuenta con 300 socios entre padres, amigos, familiares
de menores afectados y numerosas empresas que apoyan la labor y siempre están disponibles
para ayudar en lo que sea necesario donando lo que se les pida.
Su labor principal se basa en dar apoyo
psicológico, emocional, social, educativo e incluso si es necesario de
forma económica a los afectados,
ayudar a rellenar solicitudes para
pedir las distintas ayudas a las que se
tiene derecho cuando un menor tiene cáncer, hablar con los especialistas para buscar que actividades son la que ese
niño o adolecente puede realizar y si estas son recomendadas que las haga
en aislados o puede salir un rato de la habitación e incluso si se ve conveniente
hablar con su colegio o instituto para
que sepan lo que está sucediendo a su alumno y como este lo va
sobrellevando, al igual que para saber
que temario se ha impartido y que el chico cuando los médicos den el ok se
pueda incorporar a clases hospitalarias y de alguna forma seguir la misma línea
y contenidos que se imparte en su clase.
Por todo ello se ha pedido a
los participantes que donaran 5 euros a la asociación para sacar así medios
económicos para sufragar los gastos que la asociación tiene, a la vez que también
se destinarían a mejorar las actividades a realizar dentro del hospital, a cambio
por ese módico precio se ha entregado a cada corredor una mochila con una
camiseta, un folleto de la asociación y una botella de agua o bebida especial
para deportistas, aunque también existe una fila 0 por si se quiere participar
con la causa, pero no se puede asistir a la carrera, toda la información sobre
como participar y las cuentas bancarias en las que hacer el donativo se
encuentra en este enlace http://carreragalban-asociaciongalban.opendata.arcgis.com/pages/camiseta-cero
Por último, se merecen un fuerte
reconcomiendo los atletas del club deportivo Lateral Sport de Avilés,
quienes se han propuesto participar en todas las carreras que se va a realizar
ese día, por lo que realizarán corriendo más de 44 KM sumando el circuito de todas
las localidades, mas 700n Km más que harán por carretera para ir de una
localidad a otra.
Este desafío pondrá a prueba sus resistencias físicas como psicológica.
Recientemente Marisol Alamilla Betancourt
secretaria de educación y cultura en Quinta Roo (Yucatán, México), dio un
discurso totalmente ofensivo para las personas con discapacidad, y además lo
hizo durante una reunión con jóvenes que se van a especializar en la carrera de
educación especial para personas con discapacidad.
“Los colegios y escuelas deben
encontrarse libres de chiquitos con problemas de discapacidad, ya que lo ideal
es tenerlos bien y en óptimas condiciones cognitivas, no deberíamos dar apoyo a
este tipo de chiquitos con discapacidad, ya que más que un apoyo esto es un
gasto que les quitamos a los que sí están sanos.
Los que tienen con alguna mal
formación o discapacidad no deberían ser admitidos en esta sociedad, ya que no
aportan absolutamente nada, sino que por lo contrario simplemente generan un
gasto el cual yo no lo veo que tenga algún beneficio.
Estoy totalmente en contra de
que el nacimiento de ellos sea permitido, en primera medida no deberían
permitir a los padres tener chiquitos con discapacidad si ellos mismos no
pueden solventar los gastos para que los pequeños lleven una vida digna, lo que
menos queremos nosotros como Estado, es tener pequeños que simplemente no nos
aporta nada en nuestra economía y que por el contrario provocan es perdida.
El sector salud es un gran
aliado en el cual se encarga de mantener un control en este caso y cada día
podríamos tener menos con discapacidades lo cual no ayudara a elevarnos como
estado.
El propósito de esto fue alentar
a los jóvenes a estudiar otra carrera, ya que gracias a mi labor cada día se
requieren menos maestros para estos niños que presentan alguna discapacidad,
debido a que mi mayor deseo es que no existan niños en malas condiciones, lo
ideal es tener un niño bien y, en buenas condiciones cognitivas”.
Esto es lo que se está buscando realmente, y estoy completamente
segura de que muy pronto será una realidad, indico para finalizar sin ni un
poquito de sarcasmo la secretaria.”
Esperemos que este pensamiento sea solo el de ella y no sea el mensaje
general de la población mexicana, que, de ser así, está claro que no conocen
las grandezas que supone tener a una persona con discapacidad cerca y mucho
menos del esfuerzo que este pone en su vida para ser integrado, acción que con estas
palabras ella tira por tierra todos los derechos.
Quiero pensar que este mensaje no
quede impugne y que tendrá su merecido retroceso para pedir perdón y mejor, aunque
la vida la ponga cerca a alguien con disparidad, para que aprenda de cerca
todos los beneficios que esto conlleva, empezando por aprender el verdadero
significado de esfuerzo, superación, valor, derribo de muros, cabezonería, empeño,
sueños, trabajo, constancia, alegría, trasparencia, accesibilidad, lucha, etc.
La asociación Síndrome de
Noonan de Asturias ha organizado durante este mes un recorrido por las bibliotecas de los barrios de Gijón
para dar a conocer a los más pequeños, entre los 4 a 8 años, de que se trata
esta patología mediante la lectura del
cuento Una vida diferente
de la autora Sheila Martin.
El libro está pensado para ayudar a desarrollar la empatía en los
niños y que aprendan que hay personas diferentes pero que precisamente estas
son las que pueden aportar en su vida, por lo que merece la pena hacerse amigos
de los niños con discapacidad, a la vez que conocen y entienden lo que es el Síndrome
de Noona, que actualmente afecta a 1 de
cada 2.500 personas, por lo que se considera una enfermedad rara.
Entre sus manifestaciones
se encuentran una cara con parpados caídos,
orejas bajas, cuello corto, el tórax deformado, anormalis cardiacas, problemas
severos de alimentación, retraso motor madurativo, deficiencias visuales como
auditivas y de aprendizaje, crecimiento lento, deformidad en la columna vertebral,
trastornos linfáticos, genitales, renales, etc.
Los días que se organizan la actividad es el siguiente:
Biblioteca de El Llano – miércoles, 13 de febrero 18h
Biblioteca de La Arena – martes, 19 de febrero 18h
Biblioteca de Roces – jueves, 21 de febrero 18h
Biblioteca de El Polígono – martes, 26 de febrero 18h
Biblioteca de El Natahoyo – miércoles, 27 de febrero 18h
Está previsto que después del
cuento cada niño realizara un pequeño recuerdo de la tarde que han pasado y que
si quieren se pueden llevar a casa o dejarlo de adorno en la biblioteca o de
muestra de cómo trabajan los voluntarios de la entidad con los niños.
Recientemente el consejo
general de enfermería se reunió con la Asociación
de Personas con Osteomia de España (ASOE) para pedir que los locales de
hostelería, hoteles, hospitales, entidades publica, trenes, autobuses de medio
y largo recorrido y avión cuenten con un baño
adaptado a las necesidades de este colectivo, el cual lo forman 80.000 personas en toda España, que
debido a diversas patologías han pasado de hacer sus necesidades como todos en
el baño a tener que llevar para ello una bolsa especial pegada a su cuerpo.
Como bien subrayo José Luis
Cobo director de planificación estrategia del consejo general de enfermería
“Esta situación, que provoca un impacto
severo en la calidad de vida de los afectados, trae consigo un cambio radical
en los hábitos de estas personas y repercute en muchas ocasiones directamente
en la relación con su entorno, estos pacientes necesitan el apoyo de todas las
instituciones, tanto de profesionales como de la administración, para hacer
visible su situación, ya que la población rehúsa hablar de este tema porque no
es cómodo, pero es muy necesario que la gente sepa de ello y que existe varias
una patología que puede llevar a cualquier persona a tener una bolsa en el abdomen”
Por su parte Félix García
tesorero de ASOE hizo hincapié en que “Esta
problemática repercute en la satisfacción personal de los afectados, que ven como no
pueden llevar a cabo una necesidad fisiológica básica igual que el resto de la
sociedad, y ahora con el total apoyo del Consejo General de Enfermería, consideramos imprescindible que, en primer
lugar, todos los organismos oficiales cuenten con estos servicios adaptados y,
posteriormente, iniciarán una campaña para que esta medida llegue también a los
centros comerciales y grandes superficies. Tenemos que cambiarnos la bolsa
unas tres veces al día y para ello pedimos una
mesita, un espejo para poder ver la ostomía y un recipiente en el que se pueda
depositar la bolsa y que no perjudique a nadie.
Asimismo, hasta que estos baños
estén implantados, solicitamos que se
les deje utilizar los preparados para PMR, no es una discapacidad como tal,
pero necesitamos unas condiciones especiales y muchas veces cuando intentamos
entrar la gente nos mira y nos dice que no podemos pasar”.
Por su parte Florentino Pereza
Raya presidente del consejo general de enfermería subrayo que “Desde hace años la institución que presido
está muy vinculada con estos pacientes y esta reunión no hace más que
resaltarlo.
Es más las enfermeras son una pieza clave en los cuidados de la ostomía y
debemos potenciar la labor de las profesionales expertas antes, durante y
después el proceso,, ya que el profesional estoma terapeuta debe ayudar a
mejorar la calidad de vida de los pacientes y tener con ellos una cercanía de
verdad, y asegurarse de que la persona cumple con el seguimiento de sus
consultas, sabe cómo limpiar al igual que realizar cambio de bolsa, por ello
mismo a la mínima duda deberán ayudarle a la persona a resolverla y darle una
guía detallada con los pasosa seguir.”
En la misma línea se ha movido Marta
Pereza enfermera del Hospital de Madrid Ramón y Cajal y socia de ASOE “Gracias a la labor enfermera les ayudamos a
que se reincorporen a su vida normal, laboral y social. Es una figura clave porque les da muchísima más calidad en su paso por
la patología, como en la recuperación y seguimiento, ya que nuestra labor es
que lleguen hacer una vida normal, aunque tenemos en cuenta que en muchas
ocasiones hay pacientes que por su edad o por la habilidad que deben tener en
el cuidado de su ostomía no son autosuficientes y requieren de un cuidador, habitualmente alguien de la familia y eso
sigue siendo nuestra labor, apoyar todo lo que sea la formación de este
cuidador porque en muchas situaciones los afectados dependen de ellos para
poder sobrevivir en el día a día”.
Por ultimo David Muñoz
presidente de ASOE quiso dejar bien claro que “las enfermeras son las encargadas de orientar y ayudar, te animan a
seguir con una vida más o menos normal, a no encerrarte en casa, te dan
información de los diferentes productos que hay y si tienes algún tipo de
problema, están disponibles todo el día.
Volviendo a la petición más allá
de la necesidad de que se implante esta figura en hospitales y centros de salud,
desde ASOE ponemos el foco también en los
centros educativos, lugares en los que se hace aún más importante con los
niños que portan una ostomía, ya que una parte de los afectados que nos preocupa muchísimo son los niños, pues hay bebés que nacen ya
con problemas y tienen que ser ostomizados. Por este motivo, cuando llegan al
colegio, ¿quién los cambia la bolsa?
Esto para los padres es un problema grandísimo, que se resolvería con la
enfermera escolar”.
De momento porque está investigando en toda España solo 30 baños son los únicos que cumplen con la
normativa de higiene que estos pacientes necesitan, todos ellos se encuentran
en hospitales de Galicia, ejemplo de ello es el
hospital Montecelo de Pontevedra que fue el único que desde el 1º momento
tuvo en cuenta a estos pacientes y en su construcción se llevó a cabo un aseo
adaptado a ellos, con un W.C. donde
vaciar la bolsa, un grifo de ducha extraíble con agua caliente regulable para
que se laven la zona y la bolsa, un espejo a la altura adecuada para que vean
donde tienen que colocársela y demás materiales higiénicos, por lo que
piden siempre que ese baño se deje exclusivamente para ello, y en caso de que
lo use una persona que no tenga el problema, se le pide que por favor lo haga
con cuidado y no malgaste ni habrá material higiénico que no necesite, ya que
estas personas son muy sensibles a la
hora de coger infeccionessi el
manipulado no se hace correctamente.
Por todo ello el 1 de febrero el
colegio de enfermería de Madrid inauguro 2 baños adaptados a sus necesidades,
con el lavabo, espejo a la altura adecuada, bolsas de ostomias, un contenedor
donde tirar la usada previamente echado su contenido al W.C. y un armario con los
materiales necesarios para llevar acabo la acción.
Como bien dijo Sara Gasco
secretaria del colegio “somos enfermeras
y las enfermeras nos dedicamos a cuidar y si son pacientes que necesitan
cuidados de enfermería qué mejor que el colegio sea el que empiece dando
ejemplo.
Así, recuerda que en Madrid hay más de 15.000 ostimizados que tienen que hacer una vida
normal, o deberían hacerlo, para ello necesitan tener algo tan sencillo como
adaptar un baño, que son tres cosas muy sencillas y muy baratas”.
Por su parte Mercedes Rodríguez
Pérez jefa de calidad y salud del ayuntamiento de Madrid, hizo hincapié en
que “Con esta iniciativa en Madrid ya
tenemos 4 baños adaptados, 2 en Madrid salud y estos 2 del Colegio de Enfermería,
las obras para su adaptación no han
pasado de los 300€ cada uno de ellos, por lo que tenemos previsto que
durante este 2019 podamos adaptar 15 baños más, en su mayoría serán en centros
de salud o en entidades públicas”.
Para ello Paloma de la Quintana
enfermera estomaterapeur del hospital La Paz de Madrid está trabajando en un documento piloto que incluya los
elementos necesarios que deben tener los baños para estas personas con el fin
de concienciar a los centros de salud y demás entidades públicas, para que
lleven a cabo la obra de adaptación, por lo que subraya “Esta
información, el documento de sensibilización de la problemática de las personas
ostomizadas y el esquema de cómo tendrían que hacerse los aseos accesibles se
lo hemos pasado a todas las áreas de gobierno y a todos los distritos, para que
en la medida en que puedan aportar presupuesto para ello, se puedan hacer
accesibles muchos más aseos en todos los distritos, ahora estamos con el
seguimiento para lograr que haya más baños accesibles dentro de las
dependencias municipales”.
Un alumno de
bachiller a distancia de Andalucía se ha puesto en contacto con
Discapaaccesible, para pedir que le demos visualización y me gusta a un corto colgado
en YouTube, con el que están participando en un concurso.
El video ha
sido realizado entre varios centros de bachiller a distancia de Andalucía, con
el fin de dar que pensar a la sociedad y ayudar a crear conciencia de que lo
bueno en este mundo es ser diferente, motivo que tendría que ser un orgullo y
sin embargo a veces parece convertirse en un castigo, para quienes por uno u
otro motivo somos de verdad diferentes a lo que la sociedad espera.
