viernes, 1 de diciembre de 2017

Estreno documental (Pequeño guerrero) en Madrid

El próximo 15 de Diciembre se va a estrenar la película documental Pequeño Guerrero, que está basada en la vida de Fonsi, un niño de 7 años que sufre una enfermedad rara aun sin diagnosticar, y en el film se mostrara como es su vida, que obstáculos supera, como será su futuro, pero sobre todo se muestra como es su día a día, y la lucha que lleva a cabo junto a su familia para que le diagnostiquen y saber que patología rara es la que sufre y que tratamientos hay, todo ello sin perder su sonrisa y mostrando su lado más auténtico, cariñoso y simpático.
El film se estrenara en el salón de actos de la Universidad Rey Juan Carlos de Vicalvaro (Madrid), para ello se han puesto ya a la venta las entradas a un precio de 5 €, para conseguirlas  es necesario contactar por privado con la pagina Pequeño guerrero https://www.facebook.com/Pequeño-Guerrero-286658085085116/

En el caso de no poder asistir, pero si querer colaborar económicamente, cuentan con una fila 0 que tendrá el mimo importa que las entradas.



Si vivis en Madrid o cerca no dudeis en ir, ya que os vais a emocionar con su historia y lucha, para haceros una idea os dejo un pequeño video de 1 minuto, donde ver al peque os derretira.



jueves, 30 de noviembre de 2017

1º Exoesqueleto pediatrico en San Joan de Deu

El hospital materno infantil San Joan de Deu (Barcelona) va a contar en breve con un exoesqueleto pediátrico portable, para llevar a cabo durante un año nuevas terapias en pacientes con atrofia muscular, en concreto ira destinado a menores que sufren Atrofia Muscular Espinal (AME), que actualmente afecta a 1 de cada 10.000 nacimientos, siendo la segundad patología neuromuscular más frecuente en la infancia, es de carácter hereditario y autoinmune, es decir que el cuerpo va destruyendo paulatinamente las células motoras que controlan los movimiento de brazos, piernas, tórax, la cara, garganta y lengua, por lo que entre sus síntomas se encuentre rigidez muscular, movimientos lentos reflejos no controlados, con el paso del tiempo también conlleva una atrofia completa de los músculos de los brazos, las manos y los pies, perdiendo con ello la voluntad de los movimientos, también es normal que vaya acompañado de escoliosis, dificultad para andar, levantarse, sentarse, respirar, lo que provoca que sufran numerosas infecciones respiratorias y temblor en las manos.
Su tratamiento consiste principalmente en administrar calmantes musculares y de mucho ejercicios de fisioterapia, con el fin de controlar la sintomatología, ya que no hay cura.
Por ello el hospital no ha dudado en poner en marcha esta iniciativa con que esperan que los menores puedan mejorar su calidad de vida y retrasar las complicaciones que supone vivir con una continua pérdida de fuerza y de movilidad.
Se espera que durante un año los menores seleccionador para ello realizarán 3 entrenamientos de 1 hora a la semana, donde andarán con el exoesqueleto que consiste en una ortesisi que será colocado y ajustado a sus piernas y troncos, al igual que en las articulaciones se les colocara unos motores que imitan el funcionamiento muscular, aportándole así la fuerza  necesaria para que este de pie y pueda caminar,  con ello les controlen diversos paramentos donde con el paso del tiempo se verá reflejado si efectivamente la actividad le ha funcionado y su cuerpo ha tolerado bien el aparato ayudándole a frenar la aparición de la sintomatología o sus complicaciones.
Así Natalia Rodríguez jefa de rehabilitación y medicina física del hospital, no ha dudado en subrayar que “Disponer de este exoesqueleto, diseñado específicamente para niños con AME de tipo 2, es un grandísimo paso que nos va a permitir incidir en todos estos elementos que influyen en su calidad de vida".
Por su parte la co fundadora de Marsi Bionics, empresa encargara de desarrollar el exoesqueleto bajo el nombre de Atlas 2020, que lo ha desarrollado junto a la empresa de ingeniería, fabricación e integración del sistema complejos escribanos y del Consejo Superior de Investigación Científica (CSIC), hizo hincapié en que “Es un robot que se acopla al cuerpo del niño de tal manera que hay una interacción entre la persona y el robot, es lo que se dice una interacción perfecta: la persona pone lo cognitivo y el robot lo motor.
Más allá de lo físico, el uso de este robot tiene mucho impacto psicológico en los pacientes, ya que les permite hacer algo que pensaban que nunca podrían hacer, y no hay que olvidar que este exoesqueleto es fruto de un trabajo de años que ha supuesto una inversión millonaria.”
Mientras Ángel Escribano presidente de Escribano Mechanical and Engineering, quiso dar importancia sobre todo que “este es proyecto bonito y necesario con el que damos un salto fuera de nuestro campo de trabajo habitual, relacionado con la industria aérea.
Para nosotros es un orgullo participar en este proyecto aportando nuestra capacidad productiva y financiera para que el exoesqueleto sea una realidad que ayude a mejorar la vida de los niños".

Por último la empresa Escribano junto al hospital, al CSIC y al Eurecat ya está trabajando para desarrollar otro exoesqueleto destinado a los menores con Distrofia Muscular de Duchenne, que es la patología neuromuscular más frecuente en la infancia.


miércoles, 29 de noviembre de 2017

El C.P. Severo Ochoa de Gijon, ejemplo de union y superacion

Lara y Joaquín son 2 alumnos de educación infantil del colegio público Severo Ochoa de Gijón, ambos sufren diversidad funcional auditiva por lo que llevan implante coclear y su centro educativo que esta volcados con ellos no han dudado en ayudarles en cuando se enteraron que insonorizando la clase los pequeños estarían más tranquilos.
Todo empezó con una conferencia que tuvo lugar allí, en la que acudieron todos los profesores, y especialmente las palabras hondaron en Sofía González profesora de lengua y audición del centro, quien subrayo que “Nos dijeron que el ruido para estos niños suponía mucho perjuicio, por lo que era buena idea intentar eliminarlo o, al menos, reducirlo en las aulas, por lo que insinuaron que las pelotas de tenis podían ser una buena solución para insonorizar sillas y mesas del colegio,  No lo pensamos más y empezamos a trabajar para conseguirlo”
Por ello tanto los padres, como los educadores, el AMPA, etc., iban dando a conocer el problema en distintos medios, hasta que se enteraron diversas asociaciones y centros que fueron los encargados de donar al colegio más de 4000 pelotas de tenis, las cuales los educadores han cortado por la mitad y han hecho los agujeros para que todo el alumnado desde infantil a 6 de primaria todas las clases y los despachos las fueran colocando en todas las mesas y sillas, consiguiendo así eliminar por completo el ruido que estas provocaban al moverlas, y con ello que ambos niños estén más relajados y tranquilos.

Con esta iniciática no solo consiguiendo evitar las molestias de ruido al arrastras el mobiliario de clase, sino que además enseñaron a los alumnos a dar otro valor a los objetos usados mediante el reciclaje, que para ello cobro gran importancia Emulsa ya que se volcó en informar a los niños de las existencia de distintos conteneros que tienen colocados por la ciudad, además que la campaña se realizó dentro de la Semana Europea de Prevención de Residuos, que aprovechando esto el centro organizo también un mercadillo de juguetes usados y visitaron un punto limpio móvil.


Soñando con una vida independiente

Por la entrada de hoy doy las gracias a Ángela Alba Fabre  por confirmar una vez más en Discapaaccesible para dar visibilidad a su nuevo video, en el cual hoy enseña cómo es la vida de Mari Carmen una usuaria en silla de ruedas eléctrica que sueña con tener una vida independiente, además de demostrar que tener diversidad funcional no está reñido con bailar, ya que recibe clases de baile de flamenco inclusivo, en la fundación Cristina Hereen en la C/Pureza 76 en Triana.
  


lunes, 27 de noviembre de 2017

Detectar el ictus en 20 minutos

Recientemente Marcos Ladreda Mochales y Gonzalo Ladreda Mochales, ambos hermanos, han colaborado con varias universidades entre la que se encuentra el Campus de Oviedo y numerosos hospitales, a los que están dando a conocer la creación de un dispositivo que mediría en la ambulancia los biomarcadores de la sangre y en torno a los resultados detectar el ictus en ella, confirmando el diagnostico en 20 minutos, y no en horas como actualmente, que hay que esperar a la llegada al hospital y a que se lleven a cabo diversas pruebas para confirmar el diagnóstico, que anualmente sufren 2.500 asturianos y 3 de cada 10 fallecen.
Consiguiendo así un tratamiento más rápido y con seguridad de supervivencia con menos secuelas.
Se espera que empiece a funcional en septiembre del 2018, siendo la sanidad asturiana la primera en implantar esta prueba bajo el nombre Fplus,  y se espera en un futuro que también se desarrolle para diagnosticar en el menor tiempo patologías cardiovasculares.


Convenio Arriva Galicia y Cogami , dando visibilidad a las victimas de genero

Como avance  en esta entrada https://discapaaccesible.blogspot.com.es/2017/11/presentacio-de-la-semana-solidaria-de.html, hoy 27 de Noviembre la empresa de autobuses Arriva Galicia ha firmado un convenio con Cogami, en el cual bajo el lema Semana solidaria de Arriva Galicia, se ha acordado que la semana del 11 al 17 de diciembre la compañía donara un 5% de lo recaudado a la confederación para apoyar a mejorar la vida de  las mujeres con diversidad funcional que sufren violencia de género, en concreto ha sido llevado a cabo por Juan Ignacio de Miguel CEO de Arriva  en España, Juan Gómez Piña director general de la empresa en Galicia y Ángel Queiruga presidente de COGAMI.
Además también se rotulara los buses con imágenes relacionadas con esta temática, para dar a conocer el acuerdo entre sus usuarios.
Por ello Juan Ignacio aseguró que “Las empresas tenemos una responsabilidad con la sociedad y el entorno en la que desempeñamos nuestra actividad. Por eso, con esta colaboración queremos mostrar el compromiso de Arriva Galicia con las personas con discapacidad y singularmente con las mujeres de este colectivo cuya vulnerabilidad es se cabe mayor”.
Mientas que Juan Gómez Piña hizo hincapié en que “contamos actualmente con más del 60% de nuestros vehículos adaptados la personas con movilidad reducida e incorporaremos 23 autobuses más con plataforma en este próximo año”.
Por su parte Ángel Queiruga subrayo que  “gracias a las colaboraciones como esta, podemos desarrollar iniciativas tan importantes como atender a las mujeres con discapacidad que sufren una triple discriminación, por ser mujeres, por tener discapacidad y por vivir en medio rural”.
Actividades que llevan desarrollando desde hace más de 15 años, con el fin de hacer valer el artículo 1 de la ONU, que trata sobre eliminación de violencia contra las mujeres, ya que como bien dice “todo acto violento basado en la pertenencia al sexo femenino que pueda tener como resultado un daño o sufrimiento físico, sexual o psicológico para la mujer...”
Durante todos estos años han comprobado que un 80% de las 500 mujeres con diversidad funcional que participan en sus programas, han sufrido algún tipo de violencia sexual, obstétrica, estructural, abusos, etc.
Por lo que este acuerdo entre Cogami y Arriva es un gran paso para dar visibilidad a la desigualdad que sufren miles de mujeres , además de ayudar a la continuidad a las acciones llevadas a cabo desde Cogami para seguir trabajando la prevención de la violencia de género, y mejorando la calidad de vida las víctimas.
Aunque no es la 1º vez que ambas entidades firman un convenio, ya que en 2015 lo hicieron para fomentar la integración laboral de las personas con discapacidad, mediante un plan de actuación que sensibilizara y asesorara a los conductores como a todos los trabajadores de la compañía, al igual que ofrecieron la empresa para la realización de prácticas de personas con diversidad funcional.







domingo, 26 de noviembre de 2017

IX Congreso Comarcal sobre el voluntariado en Sevilla

La entrada de hoy le doy las gracias a Ángela Alba Fabre que de nuevo ha confiado en Discapaaccesible para compartir su nuevo video, esta vez basado en su experiencia en el IX Congreso Comarcal sobre el voluntariado, que tuvo lugar el 18 de noviembre en el teatro Gutiérrez de Alba en Alcalá de Guadaira (Sevilla).

El evento contó con la ONG Alcalá Accesible y trataron la accesibilidad mediante la eliminación de barreras tanto arquitectónica, comunicativa y social, todo ello ha estado traducido mediante un intérprete a lengua de signos.