Donación al servicio de la oncología

 Esta semana ha tenido lugar en el HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias) una donación personal a la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria de Asturias (FINBA), de 8.000 euros, los cuales una parte ira destinada al servicio de oncología.

La donación ha sido realizada por un hombre que perdió a su mujer por cáncer y durante todo el proceso estuvo ingresada en oncología del HUCA, y donde a ambos siempre le trataron con mucho cariño, y en especial a ella, que como reconoce su marido, se volcaron con su mujer de una forma excepcional, parecía la única paciente, siempre pendiente de ella, en cuando llamaban desde la habitación enseguida venían a ver que se necesitaba y no tardaban mas de 2 minutos en atender la petición y si era por dolores en cuestión de segundos venían con algún calmante extra.

Por ello cree que la fundación como el hospital se merece ese aporte y con el fin de querer ayudar a cambiar mobiliario en habitaciones como ayudar a la investigación y conseguir así que cada vez sea menos probable tener el final actual cuando la enfermedad aparece.

Y espera poder hacer más donaciones, de hecho, su idea es hacer mínimo una anual a la fundación o a la sanidad publica asturiana, ya que como bien reconoce, todo lo publico se debe mantener con los impuestos de todos, pero si alguien puede hacer una ayuda en forma de donación, esta resulta positiva para todo el mundo.
Por ultimo el evento conto con Emilio Esteban jefe de oncología medica del HUCA, Faustino Blanco director de la FINBA, Carlos Suarez Director científico del ISPA y Mario Fernández subdirector de ISPA.

1º Escuela de tenis para discapacidad en Gijon

 Próximamente se va a inaugurar en Gijón la 1º escuela de tenis pensada para las personas con discapacidad intelectual, la cual se encontrada dentro del CMI (Centro Municipal Integrado) de la Calzada y llevara el nombre 40 iguales.
Pertenecerá al programa Mas que tenis que se lleva a cabo por la entidad Special Olimpics junto a la Fundación Rafa Nadal, y en la que participa numerosas entidades como las fundaciones Once, Mapfre, Bankia, La Caixa, Comité Paralímpico Español, etc.
Actualmente no se ha facilitado que tipo de actividades se desarrollaran aparte de la principal el tenis, aunque ya tiene apuntado para ello a 17 alumnos que tendrán de entrenadora a Inés Veleiro Suárez.
En su presentación, que se llevo a cabo el pasado 22 de junio en el ayuntamiento, conto con José Ramon Tuero concejal de deportes, Enric Blesa director general de Special Olimpics España y Clara González presidenta de Plena Inclusión Asturias, que todos ellos hicieron hincapié en lo mismo “Special Olímpics y Plena Inclusión Asturias llevan colaborando desde hace una década y se está viendo como el deporte es un gran vehículo para lograr la integración y la inclusión de personas con discapacidad intelectual.

Petición LGTB

El 28 de junio es el día LGTB, lo que se traduce en que es la fecha en que todas las personas con una orientación sexual distinta a lo que se supone lo “normal”, aunque conste que normal es absolutamente todo, pues nunca se debe juzgar a alguien por su orientación o sentimiento sexual de su cuerpo.
Actualmente esta acción hasta los 14 no se puede llevar a cabo, por temas burocráticos, que se dé desde infantil educación afectivo sexual, incluir el acceso de mujeres lesbianas y personas trans a técnicas de reproducción asistida y que se reconozca la filiación de hijos de las madres lesbianas y bisexuales
De mismo modo que también se pide que den la opción de adoptar a niños tanto a parejas lesbianas como a gais, y que su orientación no sea un hándicap a la hora de ser contratados en un trabajo, al igual que poder optar a las mismas “ayudas” que las otras personas, es decir si su pareja se pone malo de ingreso a días por enfermedad de familiar, en caso de poder adoptar a la reducción de jordana por cuidado de menor.”
Pero sobre todo piden que se les reconozca el derecho a ser felices y poder mostrar su amor a su pareja sin miedo a miradas, cuchillos, o en el peor de los casos palizas, por lo que piden ser aceptados como lo que son personas, que en su mayoría suelen ser mucho mas abiertos, cariñosos, familiares, amigables, que los llamados “normales”.
Por ello suele ser personas que merece la pena conocer y tener en tu circulo social.

Por ello este día el colectivo pide que se les reconozca sus derechos, que son el sentirse respetados, el tener la libertad de expresión de poder besar a su chico o chica según orientación, sin necesidad de hacerlo con miedo a reproches o incluso como ya habido demasiados casos, a sufrir una paliza por el hecho de demostrar amor, el cual debe ser lo que les falta a todos los que están en contra de ellos.

Al igual que también se pide lo mismo para las personas trans, es decir que no se sienten lo que son, es decir nacen siendo niñas, pero en realidad son niños o al revés, niños que en realidad son niñas, por lo que desde peques se dan cuenta de ello y con ayuda de sus padres empiezan unos largos procesos para demostrar que están en lo cierto y que piden un cambio de sexo, el cual no siempre es a precio de operaciones.

El proceso se empieza con varios estudios médicos e informes psicológicos para ver que la persona realmente necesita ese cambio, que en numerosas veces empieza desde la infancia atrayéndole siempre la ropa contraria a su sexo, una vez que todo es favorable empiezan con la lucha para conseguir que en todas las entidades se le cambie el nombre a uno adecuado a su sexo, la terapia hormonal la cual se adatada a lo largo de la vida, según edad, por lo que muchas familias que se encuentran en este  caso, piden que la terapia sea incluida en la seguridad social como lo son muchas píldoras usadas en ginecología, una vez que la persona es mayor de edad empieza la lucha de si puede optar a operación o no, la cual sería para para reconstruir o extirpar pechos, órganos reproductivos, etc.

Proceso que no es fácil, ya que la mayoría de las ocasiones la persona sufre bulling por ello, por lo que es necesario en la etapa escolar cambiar de colegio/ instituto seguramente mínimo 2/3 veces hasta encontrar uno que sepan lo que la diversidad y el respeto.

Por ello la Federación Estatal de Lesbianas, Gais, Transexual y Bisexual (FEGLT) su petición un año más será “permitir el cambio de sexo y nombre en el Registro Civil a partir de los 12 años sin necesidad de testigos, pruebas ni informes en un plazo de tres meses.

TV Samsung con el sello AETECH (Accesibles a las personas con discapacidad)

El 22 de junio se anuncio en la sede la Fundación Once que las televisiones de la marca Samsung, en concreto los modelos Samsung TV neo QLED 8K, 4K, Crystal UHD, The Frame, The Serif, The Sero y The terrace han sido reconocidas por la fundación como accesibles a las personas con discapacidad, por ello dicho modelos contaran desde ahora con la certificación ATECH, que se suma a ya obtenido sello Amovil por su accesibilidad en los móviles de su marca Samsung galaxy, y esperan que a lo largo de este 2021 consigan mas certificaciones de aparatos accesibles, pues quieren hacer que toda su gama sea apta para todos, y en especial cuidando las necesidades de accesibilidad que pueden necesitar alguna persona que use sus móviles, teles, y quieren conseguirlo en portátiles, electrodomésticos y consolas de videojuegos.
En concreto las televisiones han conseguido la certificación europea EN301 549 que se traduce, a que disponen de un menú accesible completo y muy sencillo, entre sus opciones tiene para las personas con problemas de visión la audiodescripción, creación de subtítulos en todo lo que sea, modo de alto contraste es decir que cuando salgan las letras estas las haga de color blanco o amarillo sobre un fondo negro, ampliar el zoom sin limites, activar el mando control remoto, es decir que cada vez que pulses un botón la televisión te diga de manea hablada lo que hace el botón, lectura del menú que funciona igual que en control remoto, lo único que en vez decirte las funciones del mando, te dice las opciones de menú que vas a seleccionar y con una leve explicación, escoger escala de grises de fondo lo que ayuda a obtener imágenes mas nítidas,
Para las personas con discapacidad auditiva, cuenta con la opción de audio multiservicio, es decir que se oiga de manera general, que solo lo oiga la persona que tiene el problema conectando el sonido a los auriculares o audífonos de manera que él lo oye mas alto solo en sus aparatos y el resto de la familia lo puede oír a un volumen mas bajo, añadir subtítulos a todo lo que se vea, si los programas cuentan con lengua de signos la tv automáticamente hace un zoom amplio a esa parte, de manera que la mitad de la tele ves con detalle el lenguaje de signos.
En caso de discapacidad física cuenta con la opción de configuración de manera repetida se traduce a que las opciones del menú salen mas despacio y se cambia de canal con el mando a velocidad reducida y haciéndolo de manera que los botones respondan de manera mas sensible a la acción y pudiendo escoger como se quiere ver la imagen si en vertical u horizontal.
La presentación conto con Alfonso Fernández director de relaciones Institucionales y Transformación digital de Samsung Electronic Iberia, que subrayo “Samsung es el primer y único fabricante que cuenta con certificación de accesibilidad en varias televisiones, por ello es un acontecimiento muy importante para la compañía, obtener este sello ATECH en seis modelos de televisores, nos impulsa a seguir trabajando en garantizar que todos nuestros productos puedan ser accesibles para todos”
Por su parte Jesús Hernández director de Accesibilidad Universal e Innovación de Fundación Once, hizo hincapié en que “ la accesibilidad de las televisiones, resulta importante para lograr la igualdad de oportunidades y no discriminación que los fabricantes tengan en cuenta las necesidades de las personas con discapacidad, así como ofrecer dicha información de forma clara y transparente”, que es el objetivo de Fundación ONCE.

APP de LSE

Recientemente Valencia presento la APP de LLengua a Llengua, que se trata de una aplicación con la que aprender a comunicarte en lengua de signos, por ello la presentación se realizó el 14 de Junio, que fue el Dia Nacional de la Lengua de Signos.
El evento se llevó a cabo en la Consejería de educación y conto con Rubén Trenzano director general de Política Lingüística y gestión del multilingüismo, que hizo hincapié en que “el objetivo es “incentivar la enseñanza de la lengua de signos tanto a personas sordas como personas oyentes, no solo para favorecer la inclusión plena en la sociedad del colectivo de personas sordas, sino también para dar a conocer su cultura y características  y gracias al apoyo de la Dirección General de Política Lingüística, a través de la línea Fomento del multilingüismo en el ámbito social, Fesord ha creado diferentes recursos para el aprendizaje en línea de la lengua de signos”.

En la misma línea estuvo Carolina Galiana presidenta de la Federación Española de Persona Sordas (FESOD) de la Comunidad Valencian, quien subrayo “Este año, a causa del incremento de la demanda de la formación en línea, desde Fesord CV se ha apostado por la conversión de ‘De llengua a llengua’ en una APP que estará disponible en un par de semanas tanto para Android como para IOS y será de libre acceso para todas las personas interesadas en aprender lengua de signos.”
La app esta pensada y trabajada para obtener un nivel de signar equivalente al A1 en titulación de lenguaje de signos, e incluye historia básica de las personas sordas, también esta pensada para que aparte de LSE aprendas o repases el lenguaje verbal valenciano.
Para ello cuenta con varios videos, juegos y cortos animados que hacen más fácil el aprendizaje mediante la visualización y el entretenimiento, el cual se puede adaptar según el nivel de conocimiento de la persona que lo esté usando, estando dividido en 6 niveles que cada uno de ellos es una isla en la que hasta que no tengas de verdad aprendida lo en ella se aprende no puedes cruzar a la siguiente isla.
Cada bloque cuenta con una parte teórica como en una práctica mediante diferentes actividades para acabar con unas series de preguntas y un ejercicio final de subir un video signando lo que piden
 
 
 

Vacunas Covid y EII

En este momento en que el tema de las vacunas COVID son un fijo en numerosas conversaciones, las personas con EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal, donde se encuadran la Colitis ulcerosa y la Enfermedad de Crohn).

La patología se debe a la inflamación del aparato digestivo, principalmente de los intestinos los cuales numerosas veces presentan ulceras sobre todo en el intestino grueso (Colitis ulcerosa) o si solo es inflamación de todo el aparato digestivo desde casi el esófago hasta el ano (Crohn)

Entre sus síntomas se encuentra el cansancio, debilidad generalizada, anemia, cuadros de diarreas repetida cada poco tiempo que a su vez llega a producir una infección digestiva con fiebre y con perdida de sangre que se ve sin dificultad en el papel (brotes fuertes)pérdida de apetito, bajada de peso involuntaria, dolores de cabeza que en ocasiones provoca epilepsia, dolor de estómago de manera casi diaria, a veces antes o después de un brote ulceras bocales, lesiones cutáneas tipo ampollas o pequeños arañazos sin haberse rozado con nada y en algunos casos va acompañado de problemas de huesos que a la larga se convierten en artritis,  a lo que hay que sumar que suelen tener defensas débiles por que son mas propensos a coger mas virus, catarros y gripes.

Por ello estos pacientes están preocupados por cuando les tocara el turno y la respuesta de su cuerpo a la vacuna, pues para ellos un malestar típico de la vacuna les puede producir un episodio fuerte de su patología, el cual en brote les puede durar de 3 días a 1 semana.

Por ello la revista “American Journal of Gastroenterology' ha hecho en EE. UU. una investigación con 245 pacientes diagnosticados de EII que han sido vacunados con Moderna o Pfizer, donde se vio que todos ellos habían sufrido las típicas molestias después del pinchazo, como era dolor e hinchazón de la zona donde se ha recibido la vacuna y que no llego a durar ni 24 horas la molestias, aunque en menor medida, parte de ellos si que experimentado durante 2 días un ligero malestar con mareos, algunas decimas y escalofrío y solo 2 de ellos sí que vieron aumentadas su visita al baño, aunque reconocen que no llegaron a producirles la diarrea típica de la EII.
De todos modos, el 80% de ellos estaban con medicamentos de la familia de los antiinflamatorios, corticoides supresores del sistema inmunitario, terapias biológicas, antibióticos y medicamentos para minimizar la diarrea, si esta es de los días que va en aumento.

Por ello Gil Melmed medico responsable del estudio, subrayo” La vacuna contra la COVID-19 no produce más efectos secundarios en personas con enfermedad inflamatoria intestinal

Lo que hemos aprendido es que, si usted tiene EII, los efectos secundarios que probablemente experimentará después de una vacuna no son diferentes de los que tendría cualquier otra persona.

Si está siendo tratado con terapias avanzadas, como los biológicos, estos efectos secundarios podrían ser incluso más leves. Así que no dejes que eso sea una razón para no vacunarte, de hecho, se ha comprobado que las vacuna contra la COVID-19 no produce más efectos secundarios en personas con enfermedad inflamatoria intestinal

Muchos de estos efectos adversos podrían deberse en realidad a la reacción del sistema inmunitario a la vacuna, por lo que es posible que no se produzca una reacción tan fuerte a una vacuna si se toman medicamentos que modulan partes del sistema inmunitario"

Para más información sobre la EII visitar las siguientes entradas https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=EII

 https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=crohn

Pedaleando por la ELA, Madrid - Elda

El 19 de junio se va a llevar a cabo el evento “BiciclELA que consiste en salir de Madrid y llegar a Elda (Alicante) en bicicleta, lo que se traduce a pedalear durante unas 19 horas aprox. para recorrer los 400 KM de distancia entre ambas ciudades, con el fin de dar visibilidad y conseguir recaudar fondo para la asociación Española de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), la fecha escogida se debe a que el 21 de Junio es el Dia Mundial Contra la ELA.

Esta previsto que el evento, donde en principio van a participar 4 ciclistas, comience la noche del 18 al 19 de junio a las 00:30 se salga de la Puerta del Sol (Madrid) y se llegue a las 19:00 del 19 de junio a la Plaza Castelar (Elda), donde serán recibidos por Rubén Alfaro, alcalde de la ciudad, Adriana Guevera, presidenta de la asociación ELA, Carmen Libero presidenta de Ineco Ingeniería y consultoría del Ministerio de Transportes, Movilidad y Agenda Urbana), responsable del evento, José Criado secretario general de FDI (Fundación para el Fomento del Desarrollo y la Integración).

Por ello Rubén Alfaro subrayo “es un verdadero orgullo que nuestra ciudad sea el punto de llegada de este reto solidario tan bonito y exigente.

Elda es una ciudad abierta en la que todos los proyectos de carácter social y solidario cuentan con el apoyo del Ayuntamiento y del conjunto de ciudadanos, y lógicamente esta iniciativa no iba a ser una excepción.
 Por ello mismo para darles la bienvenida a los cuatro ciclistas, el Ayuntamiento de Elda instalará un arco de llegada con luz y sonido y, en colaboración con un gimnasio de la ciudad, se realizará un entrenamiento de spinning al aire libre, cumpliendo todas las medidas de seguridad.”

El grupo de ciclistas va a estar formado en principio por Jesús del Nero, que debuto en 2005 como ciclista profesional y participado en numerosas competiciones nacionales e internacionales.
Alejandro Martínez, José Manuel García y Jorge Ángel Higuera, los 3 pertenecen al equipo directivo de Ineco y una gran carrera como ciclistas a sus espaldas.

Aunque por supuesto cualquier persona con experiencia en competiciones, que le guste pedalear por este evento y este preparado para hacerlo, se puede sumar al proyecto sin problemas.
Al igual que cualquier empresa o persona particular que quiera participar en el evento con una donación simbólica, se puede hacer desde un mínimo de 2 € a través de la web Adela https://adelaweb.org/tienda/biciclela-pedalea-por-la-vida/

Por otro lado, si se es empresa, marca o entidad interesada en colaborar de manera mas cercana con el proyecto, que no duden en mandar un email a gerencia@adelaweb.org

Si se quiere obtener más información sobre la ELA, eventos realizados para ello, en que consiste, etc., visitar las siguientes entradas relacionadas con ella, las cuales están recogidas en este enlace https://discapaaccesible.blogspot.com/search?q=ELA

APP AccesibilidAPP Cocemfe

Este mes de Junio la Confederación Española de Personas con Discapacidad (COCEMFE) ha hecho recuento de las incidencias que se han dado a conocer, a través de su APP “AccessibilidaAPP, la cual realizaron en 2019 junto a la Fundación Vodafone, con la finalidad de que todas las personas que lo deseen se la pudiesen descargar en el móvil y en caso de ver una incidencia relacionada con la accesibilidad la pudiesen dar a conocer mediante ese medio.

Su funcionamiento se basa en ubicar en el mapa de la localidad la zona donde se encuentre el problema, a continuación subir una foto donde se vea bien la acción que se va a “denunciar” y por último definir cuanto más especifico se sea mejor, el problema encontrado y el por que te afecta, una vez mandado, la incidencia llegara a una entidad la cual puede variar según provincia y una vez que llegue a la persona responsable esta se pondrá en marcha para poder dar alguna solución y arreglarlo, mientras la app te informa de los avances que se vallan realizando con la incidencia mandada.
Por lo que en el recuento han visto que tiene mas de 1.800 descargas y 3.045 registros de incidencias, siendo la mayor parte de ellas quejas relacionadas con la ciudad y un 22% de zonas rurales, en especial lo que mas llegan son las quejas de los usuarios en relación con el pavimento urbano, es decir aceras en mal estado, calles demasiado estrechas por donde no se puede desplazar una silla de rueda, bordillos que no se encuentran al nivel del suelo, lo que dificulta el acceso a la carretera a una persona con movilidad reducida, bastón por problemas visuales, semáforos colocados de tal forma que no se ven bien lo que ponen en peligro la seguridad vial, paradas de bus sin señalizar en la acera por falta de pavimentación táctil para el bastón de las personas ciegas, mobiliario urbano mal colocado, decoración que obstruye el paso y no respetar la distancia de 2 metros  para el paso de silla de ruedas, personas con muletas, bastón en caso de tener discapacidad visual, etc., obras sin vallar o señalizada inadecuadamente, aseos que dicen estar adaptados y en realidad no lo están, ventanillas y mostradores muy altos para la atención de personas en silla de ruedas, pasillos muy estrechos que impiden el  libre movimiento de las personas con movilidad reducida,  puertas de acceso o giratorias con menos de 70 70cm de ancho, alfombras mal colocadas, etc.

Y desde que empezó la pandemia cada vez son mas las quejas relacionadas con las medias de seguridad, en especial por que la infraestructura no permite guardar los 2 M de distancia, por que el local no da preferencia a las personas con discapacidad o personas mayores, por que los aparatos de gel desinfectante no son accesibles ya sea porque están colocados altos, por que hay que apretar para que salga y muchas personas no tienen fuerza para ello o no llegan, lo que se solucionaría cambiando el aparato por uno que eche el gel mediante sensor de manos y que este a una altura accesible para todos, al igual que también se están viendo incrementada en algunas provincias las quejas relacionadas con los contenedores de basura  y reciclaje los cuales o están mal colocador en medio de la acera, en mitad de la carretera o son inaccesibles para este colectivo ya que deben abrir la tapa y no pueden por ir en silla de rueda o no tener fuerza o por altura, o bien que son muy pequeño de tamaño y aunque tengan el agujero para que las personas echen por hay las bolsas y el tamaño adecuado, estos se llenan enseguida por que al final la persona no puede contribuir a una ciudad limpia y por unas horas o días la zona de los contenedores se convierte en una zona potencial de diversos virus que ponen en peligro la salud.

Por ultimo Anxo Queiroga subrayo “Entendemos que la accesibilidad no solo beneficia a personas con discapacidad, sino que favorece a todas las personas de un entorno y territorio determinado y una sociedad inclusiva beneficia al conjunto de las personas cualquiera que sea su situación, y espero que este proyecto nacido en 2012 y renovado ahora siga siendo un recurso decisivo y útil para promover el ejercicio de los derechos y la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica.

Porque no podemos olvidar que la accesibilidad universal es aquella condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes, productos y servicios, así como los objetos o instrumentos, herramientas y dispositivos, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad, comodidad y de la forma más autónoma y natural posible, desde el punto de vista poblacional, la accesibilidad universal es imprescindible para un 10% de la población, para un 40% es necesaria y para el 100% es confortable”