La asociación Síndrome de
Noonan de Asturias ha organizado durante este mes un recorrido por las bibliotecas de los barrios de Gijón
para dar a conocer a los más pequeños, entre los 4 a 8 años, de que se trata
esta patología mediante la lectura del
cuento Una vida diferente
de la autora Sheila Martin.
El libro está pensado para ayudar a desarrollar la empatía en los
niños y que aprendan que hay personas diferentes pero que precisamente estas
son las que pueden aportar en su vida, por lo que merece la pena hacerse amigos
de los niños con discapacidad, a la vez que conocen y entienden lo que es el Síndrome
de Noona, que actualmente afecta a 1 de
cada 2.500 personas, por lo que se considera una enfermedad rara.
Entre sus manifestaciones
se encuentran una cara con parpados caídos,
orejas bajas, cuello corto, el tórax deformado, anormalis cardiacas, problemas
severos de alimentación, retraso motor madurativo, deficiencias visuales como
auditivas y de aprendizaje, crecimiento lento, deformidad en la columna vertebral,
trastornos linfáticos, genitales, renales, etc.
Los días que se organizan la actividad es el siguiente:
Biblioteca de El Llano – miércoles, 13 de febrero 18h
Biblioteca de La Arena – martes, 19 de febrero 18h
Biblioteca de Roces – jueves, 21 de febrero 18h
Biblioteca de El Polígono – martes, 26 de febrero 18h
Biblioteca de El Natahoyo – miércoles, 27 de febrero 18h
Está previsto que después del
cuento cada niño realizara un pequeño recuerdo de la tarde que han pasado y que
si quieren se pueden llevar a casa o dejarlo de adorno en la biblioteca o de
muestra de cómo trabajan los voluntarios de la entidad con los niños.
Recientemente el consejo
general de enfermería se reunió con la Asociación
de Personas con Osteomia de España (ASOE) para pedir que los locales de
hostelería, hoteles, hospitales, entidades publica, trenes, autobuses de medio
y largo recorrido y avión cuenten con un baño
adaptado a las necesidades de este colectivo, el cual lo forman 80.000 personas en toda España, que
debido a diversas patologías han pasado de hacer sus necesidades como todos en
el baño a tener que llevar para ello una bolsa especial pegada a su cuerpo.
Como bien subrayo José Luis
Cobo director de planificación estrategia del consejo general de enfermería
“Esta situación, que provoca un impacto
severo en la calidad de vida de los afectados, trae consigo un cambio radical
en los hábitos de estas personas y repercute en muchas ocasiones directamente
en la relación con su entorno, estos pacientes necesitan el apoyo de todas las
instituciones, tanto de profesionales como de la administración, para hacer
visible su situación, ya que la población rehúsa hablar de este tema porque no
es cómodo, pero es muy necesario que la gente sepa de ello y que existe varias
una patología que puede llevar a cualquier persona a tener una bolsa en el abdomen”
Por su parte Félix García
tesorero de ASOE hizo hincapié en que “Esta
problemática repercute en la satisfacción personal de los afectados, que ven como no
pueden llevar a cabo una necesidad fisiológica básica igual que el resto de la
sociedad, y ahora con el total apoyo del Consejo General de Enfermería, consideramos imprescindible que, en primer
lugar, todos los organismos oficiales cuenten con estos servicios adaptados y,
posteriormente, iniciarán una campaña para que esta medida llegue también a los
centros comerciales y grandes superficies. Tenemos que cambiarnos la bolsa
unas tres veces al día y para ello pedimos una
mesita, un espejo para poder ver la ostomía y un recipiente en el que se pueda
depositar la bolsa y que no perjudique a nadie.
Asimismo, hasta que estos baños
estén implantados, solicitamos que se
les deje utilizar los preparados para PMR, no es una discapacidad como tal,
pero necesitamos unas condiciones especiales y muchas veces cuando intentamos
entrar la gente nos mira y nos dice que no podemos pasar”.
Por su parte Florentino Pereza
Raya presidente del consejo general de enfermería subrayo que “Desde hace años la institución que presido
está muy vinculada con estos pacientes y esta reunión no hace más que
resaltarlo.
Es más las enfermeras son una pieza clave en los cuidados de la ostomía y
debemos potenciar la labor de las profesionales expertas antes, durante y
después el proceso,, ya que el profesional estoma terapeuta debe ayudar a
mejorar la calidad de vida de los pacientes y tener con ellos una cercanía de
verdad, y asegurarse de que la persona cumple con el seguimiento de sus
consultas, sabe cómo limpiar al igual que realizar cambio de bolsa, por ello
mismo a la mínima duda deberán ayudarle a la persona a resolverla y darle una
guía detallada con los pasosa seguir.”
En la misma línea se ha movido Marta
Pereza enfermera del Hospital de Madrid Ramón y Cajal y socia de ASOE “Gracias a la labor enfermera les ayudamos a
que se reincorporen a su vida normal, laboral y social. Es una figura clave porque les da muchísima más calidad en su paso por
la patología, como en la recuperación y seguimiento, ya que nuestra labor es
que lleguen hacer una vida normal, aunque tenemos en cuenta que en muchas
ocasiones hay pacientes que por su edad o por la habilidad que deben tener en
el cuidado de su ostomía no son autosuficientes y requieren de un cuidador, habitualmente alguien de la familia y eso
sigue siendo nuestra labor, apoyar todo lo que sea la formación de este
cuidador porque en muchas situaciones los afectados dependen de ellos para
poder sobrevivir en el día a día”.
Por ultimo David Muñoz
presidente de ASOE quiso dejar bien claro que “las enfermeras son las encargadas de orientar y ayudar, te animan a
seguir con una vida más o menos normal, a no encerrarte en casa, te dan
información de los diferentes productos que hay y si tienes algún tipo de
problema, están disponibles todo el día.
Volviendo a la petición más allá
de la necesidad de que se implante esta figura en hospitales y centros de salud,
desde ASOE ponemos el foco también en los
centros educativos, lugares en los que se hace aún más importante con los
niños que portan una ostomía, ya que una parte de los afectados que nos preocupa muchísimo son los niños, pues hay bebés que nacen ya
con problemas y tienen que ser ostomizados. Por este motivo, cuando llegan al
colegio, ¿quién los cambia la bolsa?
Esto para los padres es un problema grandísimo, que se resolvería con la
enfermera escolar”.
De momento porque está investigando en toda España solo 30 baños son los únicos que cumplen con la
normativa de higiene que estos pacientes necesitan, todos ellos se encuentran
en hospitales de Galicia, ejemplo de ello es el
hospital Montecelo de Pontevedra que fue el único que desde el 1º momento
tuvo en cuenta a estos pacientes y en su construcción se llevó a cabo un aseo
adaptado a ellos, con un W.C. donde
vaciar la bolsa, un grifo de ducha extraíble con agua caliente regulable para
que se laven la zona y la bolsa, un espejo a la altura adecuada para que vean
donde tienen que colocársela y demás materiales higiénicos, por lo que
piden siempre que ese baño se deje exclusivamente para ello, y en caso de que
lo use una persona que no tenga el problema, se le pide que por favor lo haga
con cuidado y no malgaste ni habrá material higiénico que no necesite, ya que
estas personas son muy sensibles a la
hora de coger infeccionessi el
manipulado no se hace correctamente.
Por todo ello el 1 de febrero el
colegio de enfermería de Madrid inauguro 2 baños adaptados a sus necesidades,
con el lavabo, espejo a la altura adecuada, bolsas de ostomias, un contenedor
donde tirar la usada previamente echado su contenido al W.C. y un armario con los
materiales necesarios para llevar acabo la acción.
Como bien dijo Sara Gasco
secretaria del colegio “somos enfermeras
y las enfermeras nos dedicamos a cuidar y si son pacientes que necesitan
cuidados de enfermería qué mejor que el colegio sea el que empiece dando
ejemplo.
Así, recuerda que en Madrid hay más de 15.000 ostimizados que tienen que hacer una vida
normal, o deberían hacerlo, para ello necesitan tener algo tan sencillo como
adaptar un baño, que son tres cosas muy sencillas y muy baratas”.
Por su parte Mercedes Rodríguez
Pérez jefa de calidad y salud del ayuntamiento de Madrid, hizo hincapié en
que “Con esta iniciativa en Madrid ya
tenemos 4 baños adaptados, 2 en Madrid salud y estos 2 del Colegio de Enfermería,
las obras para su adaptación no han
pasado de los 300€ cada uno de ellos, por lo que tenemos previsto que
durante este 2019 podamos adaptar 15 baños más, en su mayoría serán en centros
de salud o en entidades públicas”.
Para ello Paloma de la Quintana
enfermera estomaterapeur del hospital La Paz de Madrid está trabajando en un documento piloto que incluya los
elementos necesarios que deben tener los baños para estas personas con el fin
de concienciar a los centros de salud y demás entidades públicas, para que
lleven a cabo la obra de adaptación, por lo que subraya “Esta
información, el documento de sensibilización de la problemática de las personas
ostomizadas y el esquema de cómo tendrían que hacerse los aseos accesibles se
lo hemos pasado a todas las áreas de gobierno y a todos los distritos, para que
en la medida en que puedan aportar presupuesto para ello, se puedan hacer
accesibles muchos más aseos en todos los distritos, ahora estamos con el
seguimiento para lograr que haya más baños accesibles dentro de las
dependencias municipales”.
Un alumno de
bachiller a distancia de Andalucía se ha puesto en contacto con
Discapaaccesible, para pedir que le demos visualización y me gusta a un corto colgado
en YouTube, con el que están participando en un concurso.
El video ha
sido realizado entre varios centros de bachiller a distancia de Andalucía, con
el fin de dar que pensar a la sociedad y ayudar a crear conciencia de que lo
bueno en este mundo es ser diferente, motivo que tendría que ser un orgullo y
sin embargo a veces parece convertirse en un castigo, para quienes por uno u
otro motivo somos de verdad diferentes a lo que la sociedad espera.
Recientemente COGAMI ha
iniciado curso de acompañante de transporte adaptado en
Ponteareas(Pontevedra) para personas con discapacidad, financiado por la
Conserjería de Política Social, son 12 las personas con discapacidad que se
están formando en el aula Cemit de Ponteareas (Rúa Oriente nº 12)
Esta formación consta de 130
horas lectivas que se imparten hasta el día 18 de marzo, en horario de 9 a 14 horas, y está dividida en los
siguientes módulos: conocimiento de la discapacidad, legislación sobre
transportes colectivos y funciones del acompañante en el transporte, actuación
del auxiliar en el transporte de personas con discapacidad, seguridad y
prevención de riesgos laborales en el transporte colectivo.
El curso inicia con 12 personas, 10 mujeres y 2 hombres, con edades
comprendidas entre los 25 y los 45 años,
que proceden de los ayuntamientos de Ponteareas, Salvaterra de Miño, Covelo y
Vigo. El objetivo general de esta acción formativa es conocer
La mayoría de las personas que
forman parte del curso siempre trabajaron en los sectores de la limpieza,
cuidado de las personas, operarios de industria. La mayoría de ellas tienen una incapacidad permanente total
para profesión habitual, por lo que deben reciclarse y formarse para poder
volver a entrar en el comprado laboral.
COGAMI le proporciona al alumnado las destrezas profesionales que le
permitan un rendimiento competitivo en el comprado de trabajo, con el fin de
conseguir la plena participación social y laboral. Todas las personas que
iniciaron este curso estaban apuntadas en el servicio de empleo que tiene
COGAMI, un servicio que cuenta ahora 443 personas inscritas en la comarca de O
Condado, 66 personas en la comarca de Paradanta (Pontevedra) y 3.641 en la
comarca de Vigo.
Así mismo también se ha iniciado otro curso en Villalba (Lugo) para personas con discapacidad, financiado
por la consejería de políticas sociales, del cual se están beneficiando 12
personas usuarias de COGAMI.
Este curso es de informática
básica, se imparte en el aula de formación que tienen las instalaciones de
la Autoescuela Villalba (Rúa Alcalde Fraga Bello, 26-28).
Esta formación consta de 100
horas lectivas que se imparten hasta el día 1 de marzo, en horario de 9 a
14 horas, y está dividida en los siguientes módulos: Internet, Microsoft Word,
Microsoft Excel y prácticas profesionales no laborales.
El curso inicia con 12 personas, 5 mujeres y 7 hombres, con edades
comprendidas entre los 38 y los 58 años, que proceden de los ayuntamientos de Villalba
y Guitiriz. El objetivo general de esta acción formativa es conocer a nivel usuario el funcionamiento
básico de un ordenador ejecutando instrucciones sobre las aplicaciones más
comunes de ofimática e internet.
La mayoría de las personas que forman parte del curso siempre
trabajaron en los sectores de la
construcción, agricultura y limpieza. Tras la mayoría de ellas tener una
incapacidad permanente total para profesión habitual, tienen que reciclarse y
formarse para poder volver a entrar en el comprado laboral.
COGAMI le proporciona al alumnado las destrezas profesionales que le
permitan un rendimiento competitivo en el comprado de trabajo, con el fin de
conseguir la plena participación social y laboral. Todas las personas que
iniciaron este curso estaban apuntadas en el servicio de empleo que tiene
COGAMI, un servicio que cuenta ahora con 234 personas inscritas.
La Federación de Asociaciones de Personas con discapacidad Física y
Orgánica de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe
Madrid) y el candidato oficial a la alcaldía de Madrid, por parte del
Partido Popular, José Luis Martínez
Almeida, convocaron el 6 de febrero a los medios de comunicación, para
explicar y exponer, la denigrante situación en la que se encuentra el
reconocido parque de Madrid, Los
Jardines del Buen Retiro, en materia de accesibilidad.
Tras la invitación enviada a Manuela
Carmena es, José Luis Martínez
Almeida, quien accede a comprobar de primera mano y junto a FAMMA, la pésima accesibilidad de Madrid y
denunciar públicamente la situación con la que conviven diariamente los miles
de personas con movilidad reducida afectadas y que afectan a la sociedad en
general. La accesibilidad ya no es sólo
cuestión de un sector de la población, sino de todos.
La convocatoria tendrá lugar hoy 7 de febrero a las 12.00h en la
entrada de Sainz de Baranda de los Jardines del Buen Retiro situada en la C.
Av. Menéndez Pelayo, en las inmediaciones de la Agencia Informática y
Comunicaciones de la Comunidad de Madrid, desde donde se realizará un
recorrido, que pretende sensibilizar y hacer entender la importancia que tiene
la accesibilidad para las personas con discapacidad o movilidad reducida, el
turismo y la sociedad en general.
Habrá declaraciones por parte del candidato del PP a la alcaldía de
Madrid y por parte del Presidente de la Federación FAMMA Cocemfe Madrid.
El lunes 4 de febrero 2019 Cogami
estreno el proyecto de servicio de vivienda
tuteladas en Mos (Pontevedra) para personas con discapacidad física, en él
van a participar 15 personas, aunque para ello se harán grupos de 5 personas,
las cuales vivirán durante 2 meses y medio
en una de estas viviendas que está completamente adaptadas a quien sufren
movilidad reducida.
En la inauguración de este proyecto, la alcaldesa de Mos, Nadia Arévalo, y la consejería de
Bienestar,Sara Cebreiro, acompañaron al presidente deCOGAMI, Ángel
Queiruga, al director del centro de Mos, Celso Álvarez, al director de la oficina “la Caixa de Mos, Ricardo Otero, entidad financiera que
apoya este programa, y también a Alejandro
Figueroa , miembro de las Juventudes Socialistas, organismo que también
apoyará este proyecto con la venta de entradas de la organización del V Festival Solidario que será el 9 de
febrero, a las 17 horas, en el Multiusos Los Charcos de Mos
“Aquí lo que se trata es de
poner en valor las capacidades de las personas, que los espacios que tenemos no
sean centros permanentes, que la gente haga cada día su vida en un espacio”, apuntaba
Ángel Queiruga. Añadió también que a
través de este tipo de proyectos “se
trata de demostrar que se las personas tienen unos apoyos necesarios y recursos
pueden gestionar su vida, tomar sus propias decisiones”.
Bajo el nombre de Te independiza,
COGAMI echa a andar un proyecto con el que se pretende mejorar la calidad de vida y, sobre todo la autonomía de las personas
con discapacidad física. El objetivo es entrenar a 15 personas en habilidades para la vida autónoma, por lo
tanto, las personas participantes tendrán la oportunidad de convivir en un espacio adaptado, teniendo
la disposición personal de apoyo que les acompañará en su proceso de
aprendizaje y entrenamiento. La puesta en funcionamiento de este servicio
será un recurso de vivienda tutelada para personas con algún grado de
dependencia y que precisen en uno futuro de este tipo de servicio.
“ES un proyecto bonito, de
futuro y se debe coger de ejemplo en otras comunidades y sentimos
agradecimiento y a seguir colaborando en cualquiera proyecto de estos”, apuntaba
el director de la oficina “La Caixa” de Mos, Ricardo Otero.
Este proyecto va dirigido tanto para personas que cuentan con ayuda de
una tercera persona como también para las que no la tienen. Todas ellas tendrán
que realizar tareas propias para desarrollarse de manera el más autónomo
posible y trabajar aspectos básicos de la economía familiar, control de gastos,
la gestión de compras, así como el aseo y cuidado personal, las tareas de
limpieza del hogar y el tiempo de ocio o esparcimiento tanto dentro como fuera
de la vivienda.La convivencia implica
también acudir a citas médicas o hacer cualquier otra gestión administrativa.
El proyecto contempla un servicio de acompañamiento y transporte que les
facilitará estas tareas.
Para la alcaldesa de Mos, Nadia
Arévalo, este proyecto es “un ejemplo
de igualdad para todas las personas tengamos las mismas oportunidades “. El
Alcaldesa se dirigió a este proyecto como “es la leche”, donde felicitó tanto
al Presidente de COGAMI como al Director del centro de Mos por “tener una
vivienda donde las personas usuarias se sienten totalmente integradas, donde
pueden tener su independencia total”.
El equipo de profesionales que llevará a cabo el proyecto está formado
por 2 personas cuidadoras, una
trabajadora social, una terapeuta y una pedagoga que tendrán como misión el
acompañamiento en el desarrollo de objetivos individuales que posibiliten la
vida autónoma de las personas participantes, así como el acompañamiento y apoyo
en el desarrollo de las actividades que se vayan organizando en el proyecto.
En los próximos meses el Servicio
de Salud del Principado de Asturias (SESPA) tiene previsto que el centro de salud de La Eria en Oviedo
cuente con un hospital de día
destinado a la salud mental de los niños
y jóvenes, con el fin de que reciba una mejor atención psicológica cuando
haya sospecha de que la persona tiene algún Trastorno del comportamiento o del desarrollo psicológico, autismo, Déficit
de Atención con o sin Hiperactividad (TDAH), etc., los cuales anualmente se
diagnosticaun 5% más entre los jóvenes.
Todos ellos patologías que actualmente
no tienen la atención que merecen, ya sea por falta de seguimiento, por
desconocimiento o simplemente por falta de interés en la sociedad, la cual
aunque muchas veces la misma persona o su entorno cercano acuden a su médico de cabecera para exponerle
que creen que tienen alguno de estos trastornos, este le manda al psicólogo y una vez que son citados se les da una consulta rápida en la cual no se
escucha al paciente aunque si es menor todavía se esfuerzan, pero si se trata de un mayor de 18 se cree que el “problema”
desaparecerá pronto cuando no es así, y que es tarde para pedir ayuda, por
lo que en muchas veces ocasiones se le
dice que ya serán llamados para una segunda consulta, la cual nunca llega por
falta de interés médico y de la persona que sale de la consulta con la sensación
de saber que está perdido y que bueno toca seguir como hasta ahora llevándolo lo
mejor que pude y afrontando el día a día con las técnicas que la vida le ha ido
enseñando para disimular su trastorno, y cuando este aparece la sociedad le es más
fácil pensar que está loco, que es maleducado, que no sabe relacionarse, que es
infantil, etc., antes que pensar en que seguramente ese comportamiento vine
dado por un problema neurológico no
tratado adecuadamente.
Por ello José Ángel Arbesu
responsable de la unidad de salud mental, subrayo que “se espera que el centro cuente con un
psiquiatra y un psicólogo clínico, que llevaran el seguimiento de los
pacientes, quienes en su mayoría serán niños o jóvenes que recibirán un tratamiento y rehabilitación personalizado
a su problema y edad mediante talleres, ya que es absurdo tratar a todos
por igual, cuando cada uno lo siente de forma diferente.
Este servicio lo necesitamos con
urgencia, pero para que funcione
necesitamos que haya una unión entre los médicos de atención primaria de los
centros de salud de Asturias y de la unidad de hospitalización psiquiátrica adolecente
del HUCA en los casos más complicados.
Es fundamental destinar recursos
económicos a crear centros de prevención donde surge el diagnostico precoz, a
ser posible cuando la persona esté en primaria o secundaria, ya que a partir de los 20 – 25 años el 80% de
los trastornos mentales empiezan a agravarse, por lo que la persona es muy fácil
que caiga en alguna adición como las drogas, el alcohol, compras compulsivas, etc.,
con el fin de buscar una acción con que el él o ella se encuentre a gusto y
llene ese vacío que siente, o en el peor de los casos intente un suicidio.
Si en Oviedo tiene éxito, no descartamos en un futuro crear otro centro
en Gijón y entre los 2 dar atención
psicológica al área sanitaria IV.”
Por otro lado, Julio Bobes
psiquiatra y jefe del servicio de salud mental del HUCA hizo hincapié en que “Con este servicio queremos dotar de recursos humanos la salud mental de los menores
de 18 años, la cual actualmente es limitada en la red pública, por ello las
familias acaban recibiendo atención en lo privado, especialmente en los casos
de autismo o asperguer.
De hecho, en 2017 se diagnosticaron solo 1.640 casos de TDAH, pero se sabe
que realmente estos números sería mucho mayor si se diera la misma cobertura en
los adolescentes y mayores de 18 o en los adultos que sospechan que lo son, por
ello se espera que un futuro se incrementen los recursos y conoceremos los
datos reales de todos los afectados por alguna patología psicología en
Asturias.”
